Un sistema de dependencia «low cost»

«En los 15 minutos que ha durado esta entrevista ha muerto una persona en la lista de espera de la dependencia», asegura José Manuel Ramírez, presidente de la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales. «En el resto del día fallecerán otras 92» en esta situación, lamenta Ramírez, cuya asociación ha cifrado en 284.000 las personas que se encuentran esperando a que les sea reconocida su dependencia y a recibir la ayuda correspondiente. «La lista se ha incrementado en 13.450 personas en los primeros nueve meses del año».

Los datos contrastan con el triunfalismo del Gobierno ante la aprobación del real decreto sobre la financiación para la ley ELA, que inyectará 500 millones al sistema de dependencia español ­—10.000 euros al mes por enfermo— para cubrir principalmente los cuidados 24 horas reconocidos en la nueva norma. Para el presidente de la asociación se trata de un «buena noticia» para los enfermos de ELA y otras enfermedades raras, pero no puede dejar de preguntarse «qué pasa con el resto de dependientes». Y añade: «En el último año han muerto 25.060 personas sin recibir una prestación a la que tienen derecho». La cifra de muertos en el último año pone en la mirilla la excesiva demora de la Administración para admitir a los pacientes en alguno de los tres grados de dependencia que existían hasta la actualidad —a ellos se añadirá ahora el nuevo grado de dependencia extrema III+ — y para que reciban la prestación correspondiente. «La ley marca como tope 180 días, pero se está tardando de media 349», denuncia. 

Una vez admitidos, la cosa tampoco mejora de forma radical. «El número de horas que están sufragadas por el Gobierno en concepto de ayuda a domicilio es, de media, 38 al mes». Es decir, «apenas una hora diaria para atender a una persona que no tiene capacidad para realizar las actividades básicas diarias». En cuanto a las prestaciones económicas, Ramírez las considera «tremendamente escasas». Según el presidente de la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, una persona que tenga derecho a una cuidadora familiar ­—tres de cada cuatro son mujeres— «va a recibir de media 265 euros al mes, un dinero que es claramente insuficiente y que provoca que las familias tengan que aportar sus propios recursos». Por todo ello, habla de «un sistema de dependencia low cost».

Para paliar el sobrecoste que tiene la dependencia en el bolsillo de las familias, desde la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) proponían que se flexibilizaran los criterios de acceso a las ayudas aprobadas dentro de la ley ELA. «Que fueran no acumulativos»; es decir, que no hubiera que cumplir todos, señala Cristian Lago, miembro de la fundación, que lleva meses trabajando para que incluyera a todas las personas con enfermedades neurodegenerativas graves como la AME tipo 1, tipo 2 y tipo 3. Sus esperanzas, sin embargo, se desvanecieron el 28 de octubre, cuando el Gobierno aprobó un segundo real decreto para ampliar las coberturas de la ley ELA a otras enfermedades irreversibles. «Los criterios deben concurrir de forma acumulativa», fija el texto, que habla de pacientes que sufran «irreversibilidad del proceso, falta de respuesta terapéutica, necesidad de cuidados complejos y progresión rápida de la enfermedad». A todo ello hay que sumar «el uso prolongado de dispositivos de soporte vital, la pérdida acelerada de autonomía o la existencia de ingresos hospitalarios urgentes no planificados y no relacionados con un proceso intercurrente» (sobrevenida durante el curso de otra) «reciente».

Miedo al futuro

El nuevo decreto, que a priori dará cobertura a patologías como la atrofia muscular progresiva, la esclerosis lateral primaria o las encefalopatías espongiformes transmisibles —aunque hay que estudiar cada caso—, en la práctica deja fuera a la atrofia muscular espinal. La tipo 2 y la 3 ni siquiera aparecen referenciadas en el listado incluido en el anexo I del decreto, a pesar de que en un borrador de la norma aparecía la tipo 2. En el texto definitivo la tipo 1 sí se nombra, pero solo la «no respondedora a tratamiento». La esperanza de FundAME se sitúa en el texto, resaltado en negrita, que el Ministerio de Sanidad ha difundido: «Esta relación no limita la posibilidad de evaluar otros procesos o enfermedades, neurológicas o no, no incluidos».

La ampliación de la cobertura ha sido un duro golpe para familias como la de Mar Ripoll Lerdo de Tejada, a la que con 4 meses le diagnosticaron AME tipo 1. «Ahora mismo siento miedo al futuro, miedo a envejecer», confiesa al borde de las lágrimas Cristina, su madre, que tuvo que dejar su empleo para poder atender a su hija. «¿Qué pasará con ella cuando nosotros ya no estemos? Necesita ayuda constante», asevera. «Si por ejemplo se cae, su cuerpo no tiene reflejos y no pone las manos, por lo que es peligroso que se dé un golpe en la cabeza. Luego, además, no podrá levantarse».

La AME tipo 1 que sufre Mar «se trata de una enfermedad mortal que no tiene cura, aunque han salido algunos tratamientos experimentales que la ralentizan bastante». Provoca la pérdida de las motoneuronas, que «son como el alimento de los músculos». Si eso no se regenera, al final el paciente puede terminar muriendo. «Piensa por ejemplo en los bebés: si no pueden mover los músculos para succionar, no podrán alimentarse». En el caso de Mar, «nos dimos cuenta a los 4 meses porque solo movía las manos», rememora Cristina. «Ahora tiene 4 años y yo siempre le digo que va a tener que estudiar algo con lo que gane mucho dinero, porque si no no va a poder pagar todo lo que necesita» para sobrevivir. Ahora lo sufragan sus padres, quienes reciben una prestación de «poco más de 400 euros», pero se gasta «más de 600 euros al mes solo en la fisioterapia de Mar».