Barcelona acogerá el primer hospice infantil de España: un respiro para niños enfermos y sus familias

Desde hace años, ha crecido la conciencia social en nuestro país sobre la importancia de los cuidados paliativos, los que se ofrecen ante enfermedades muy graves o al final de la vida, aunque todavía estamos a años luz, por ejemplo, de los países anglosajones. Y si hablamos de cuidados paliativos pediátrico, todavía más. Por eso, la Fundación Enriqueta Villavecchia lleva trabajando desde hace ocho años —en colaboración con los cinco hospitales pediátricos de referencia en Cataluña, donde está radicada— en el desarrollo de la una red de atención paliativa para niños y jóvenes con enfermedades que limitan su vida. Es el proyecto Cuenta Conmigo, que acaba de dar un paso más con una nueva iniciativa, la creación del primer hospice pediátrico —un centro de atención integral para niños con patologías graves y sus familias— de nuestro país. Se llamará Pabellón de la Victoria y será una realidad en 2025. Se ubicará en uno de los pabellones del hospital de la Santa Creu i Sant Pau, un espacio emblemático de Barcelona, donde tradicionalmente se ha atendido a colectivos vulnerables. En el proyecto está implicada, precisamente, la Fundación Privada del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, en la que participa el Cabildo de la catedral de Barcelona.

Se trata, según explica a este semanario Anna Varderi, gerente de la Fundación Enriqueta Villavecchia, de un recurso para garantizar una mejor calidad de vida y ayudar al niño enfermo y a su familia durante la enfermedad, así como en el final de la vida, en la despedida y el duelo. «Habrá espacios residenciales y plazas de día, zona de aguas para relajación, terapias, estimulación sensorial, grupos de ayuda, actividades, juegos y diversión. También espacios para el recogimiento, para cubrir la necesidad de espiritualidad, de oración y reflexión», explica. Uno de los objetivos es mejorar la calidad de vida de las familias, de modo que los padres puedan, de vez en cuando, tener un lugar donde dejar a su pequeño para tomar un respiro simplemente para dormir, recargar pilas o dedicar más tiempo a los otros hijos. «Un centro de estas características mejora la vida, ayuda a descansar, a pasear, a divertirse, a compartir la experiencia con familias que se encuentran en la misma situación. Ayuda muchísimo», subraya Varderi, que explica que en países donde el modelo hospice está más extendido no entienden cómo en España podemos vivir sin estos centros. «Aquí las familias tienen que buscarse la vida como pueden», agrega.

En estos momentos, la fundación está empeñada en una campaña de captación de fondos que permita, en primer lugar, la rehabilitación del edificio, que, en su origen, fue construido para atender a la población infantil. Según explica la gerente, las obras comenzarán a principios del año que viene. En la tarea de difusión cuentan con diferentes embajadores, familias con niños enfermos principalmente: «Tenemos una red muy amplia de personas a las que hemos ayudado en algún momento de su vida o nos conocen por otros motivos. De una forma pública o privada, nos ayudan poniendo voz al proyecto». Uno de ellos es Luis Enrique Martínez, exseleccionador nacional de fútbol, que perdió a su hija Xana en 2019 a causa del cáncer. «Los niños con enfermedades graves que no pueden curarse necesitan atención especial, acompañamiento y, sobre todo, que puedan seguir siendo niños. También debemos cuidar a los familiares durante la enfermedad y después. Crear un centro para cuidar sus vidas es una victoria para todos», afirma en la página web de la iniciativa el también exentrenador del Fútbol Club Barcelona. «Tenemos una relación muy bonita y nos ha ayudado mucho», agrega Varderi.

Además de la atención integral, el respiro para los padres y el soporte en los últimos días de vida, el Pabellón de la Victoria trabajará en la implicación de la comunidad, el apoyo a los centros educativos con materiales y charlas y el cuidado de los profesionales, «otra gran tarea pendiente».