«Sin derecho a la vida, lo demás no importa»

«Yo colaboro con todo aquello que me parezca que tiene sentido, me da igual si por debajo tiene la fe católica o no. Hay muchas organizaciones que defienden los derechos de las personas con discapacidad pero no son confesionales», explica a Alfa y Omega María Doussinague. Es, junto a Marieta, la persona detrás de @el.cromosoma.de.marieta, una cuenta de Instagram con 110.000 seguidores donde cuenta con naturalidad absoluta el día a día de su hija de 12 años con síndrome de Down. Una condición genética —no una enfermedad— para la que este 21 de marzo, en su día mundial, se reivindica visibilización y normalización.

A través de sus redes sociales, Doussinague explica cómo es su vida en familia, que define como absolutamente «normal». Es eso precisamente lo que hace que las personas que buscan respuestas en Internet puedan identificarse con ella. Al recibir un diagnóstico prenatal, «muchas no saben por dónde agarrar ese tema y acuden con muchas preguntas». Y después, una vez que nacen los pequeños, tampoco tienen suelen tener referentes para «abordar las rabietas o comportamientos complicados». Pero ella tiene consejos para ellos porque «vamos por delante por un motivo de edad».

De hecho, preguntada sobre a quiénes le gustaría llegar, confiesa que «eso lo deciden los algoritmos», pero que, si pudiera, «elegiría a gente de entre 20 y 35 años porque son los que van a tener dudas ante un posible diagnóstico prenatal».

María Doussinague señala una dolorosa paradoja. Aunque «la sociedad ha avanzado muchísimo en la inclusión de la discapacidad, nos falta trabajar el derecho a la vida. Sin eso, lo demás no importa», reivindica, porque a las personas que «no llegan a nacer no se les puede incluir social ni laboralmente».

Finalmente, denuncia que existen una serie de «ideas preconcebidas y muy retrógradas sobre lo que es el síndrome de Down» que ella misma creía cuando estaba embarazada de Marieta. «Me imaginé una vida para mi hija que nada tenía que ver con la realidad» y que le hizo pasar «mucha tristeza pensando algo totalmente diferente a lo que he experimentado como madre». Al descubrir en carne propia el contraste, «me decidí a trabajar en redes porque pensé que esto no me lo podía quedar para mí».