¡No soy especial, me llamo Sirio!

El mundo de Sirio es un universo entre piezas de Lego, la traqueotomía que le permite respirar, su caminar incierto, una familia que le adora y su veloz coche de carreras. A Sirio se le transparenta la vida en esa boca que siempre lleva abierta y que le ha hecho tan popular entre sus seguidores en las redes sociales. Aunque Valentina y Paolo, sus padres, no quieren etiquetas que le condicionen, su pequeño tiene tetraplejia espástica, una forma de parálisis cerebral que afecta el movimiento de sus brazos y piernas y le obliga a mantener siempre la boca abierta. Por eso no puede hablar ni comer y se alimenta con líquidos a través de un tubo en su estómago.

Sirio nació prematuro, y a sus padres se les hizo de noche cuando meses después, ya en casa, se lo encontraron un día en la cuna, casi sin respiración. Pocos miedos hay en el mundo tan angustiosos como cuando unos padres ven a su hijo sin mirada y no saben qué hacer con él. Lo siguiente fue el estado vegetativo. En el hospital les dijeron: «Lo siento». Nadie apostaba por él.

Pero un día Sirio despertó y siete años después se mueve por el mundo con su coche a cuestas, con un ansia de vida que le ha convertido en uno de los influencers más jóvenes de Italia. Los médicos aseguraron que nunca podría caminar, y ahora no hay quien lo frene.

Ante un hijo tan arrollador, su madre, Valentina, decidió que valdría la pena compartir su día a día con el mundo y le creó un perfil en las redes sociales: Sirio y los tetrabundos (@tetrabondi), la suma de las palabras tetra de tetraplejía, y bundos de vagabundo. Querían relatar las complicaciones de su vida de una forma simpática, animante, incluso irónica, pero, sobre todo, tal como es, incluido ver a Sirio con las babas colgando, porque suele ser lo habitual. Quien se asome a sus vídeos sonreirá al ver, por ejemplo, la estrategia que despliega para despertar a su hermano, Nilo, cuando quiere que juegue con él, o cómo avanza en sus clases con el logopeda –por más que aseguraran a sus padres que iban a perder el tiempo–, y cómo disfruta en su coche, amagando con atropellar a los transeúntes incautos con los que se cruza.

Sirio se lo pasa bomba en sus vídeos, mostrando su incapacidad, tallada de cicatrices y ternura, con toda su crudeza. Y sus seguidores aumentan a diario, apoyándolo con docenas de likes y mensajes de apoyo. De un vistazo a sus redes se me quedó una frase colgando: «Me llamo Siro, no niño especial. Mi madre se llama Valentina, no mamá coraje». Una forma de reivindicar, explica Valentina, que cuando se nace con discapacidad, parece que se pierde el derecho a tener un nombre. Se pasa a llamarlos especiales, incluso ángeles. Le ocurre lo mismo a las madres, se las denomina madres coraje, pero también tienen un nombre y hacen lo mismo que haría cualquier madre del mundo en las mismas circunstancias. Su padre, Paolo, cada vez que les dicen que están haciendo un trabajo increíble con su hijo, responde con rapidez: «Solo tenemos que seguir a Sirio, él nos muestra el camino».

Sirio se sabe distinto, porque lo es. Y ahí radica su genialidad. Conduciendo su coche se siente libre, con una libertad ganada a pulso y que a los demás nos ayuda a superar nuestros miedos, invitándonos, como él, a explorar nuevos mundos.