Los niños de la mariposa azul

«Tu bebé viene con una malformación grave. ¿Quieres abortar?»: Marie no se podía creer lo que estaba escuchando en la sala de ecografías de un hospital público. Tampoco su marido, Pablo, a quien el médico no se dirigió en ningún momento. Ambos habían acudido ese día al hospital a una revisión habitual de su embarazo, el primero de su corta vida de casados. En la sala los médicos empezaron a preocuparse y le llegaron a hacer hasta tres ecografías para asegurar el diagnóstico: su bebé venía con anencefalia, una enfermedad en la que el cráneo no se cierra, con nulas probabilidades de sobrevivir tras el parto. En su gran mayoría, estos niños son abortados y no se les permite ni siquiera nacer.

«No nos acabábamos de creer lo que nos estaba pasando. No nos dieron otra alternativa que no fuese el aborto. “Venís mañana y en 30 minutos se soluciona”, nos dijeron. Ni siquiera nos habían dicho el sexo de nuestro hijo», confiesan hoy al recordar aquel día.

Fueron a otro ginecólogo amigo que les confirmó la enfermedad de su bebé y les dijo que era una niña, pero estaban decididos: «Un aborto sería quitar la vida a nuestra hija y no entraba en nuestros planes. Decidimos darle el nombre de Elena». Su familia y sus amigos se volcaron con ellos y así oyeron hablar del programa Te acompaña de la Clínica Universitaria de Navarra (CUN).

Este programa puntero en cuidados paliativos perinatales tiene dos años de antigüedad y en este tiempo ha atendido una quincena de casos, en las sedes de Madrid y de Pamplona. «Mientras que lo habitual en otros centros es la recomendación de abortar, nosotros acompañamos a la mujer en todo el proceso de lo que le queda de embarazo, que es muy duro, y en los cuidados perinatales, ya que los niños no suelen sobrevivir al mes», afirma Dolors Marco, directora de Reputación de la CUN. «Muchos mueren a las pocas horas o algunos días después. Los padres lo saben, pero por cuestiones éticas y convicciones personales buscan otra alternativa de acompañamiento, en la que se acompaña a la familia y se cuida al bebé con cuidados paliativos».

«El día más bonito de nuestra vida»

Es la experiencia que se llevaron Marie y Pablo: «Allí nos dijeron que los seres humanos medimos el tiempo en horas y minutos, pero que hay otro modo de medir el tiempo, que es en amor. Teníamos claro que el poco tiempo que íbamos a vivir con Elena lo viviríamos a tope». En la CUN les dieron todo su apoyo: «Se centraron por completo en nosotros y en cómo aliviar nuestro sufrimiento. Cada vez que íbamos salíamos con una sonrisa».

Fueron pasando las semanas, el embarazo seguía normal, hasta que llegó el momento de planificar el parto. El 19 de junio de 2019 ingresaron a Marie, pero el parto se alargó y, al final, tuvieron que hacerle una cesárea. «Estuvimos muy tranquilos todo el tiempo, y todos estuvieron supercariñosos con nosotros, nos dieron mucho amor», reconocen. En determinado momento, a las 8:40 horas, Elena nació al fin, le pusieron un pequeño gorro en la cabeza y «me quedé asombrado, qué niña tan guapa», recuerda Pablo. La bautizó rápidamente y luego se la pasó a Marie; en una sala adyacente esperaban todos los familiares, que pudieron estar con la pareja y recibir al nuevo miembro de la familia durante todo el día.

Al cabo de un rato, con la niña en brazos de sus padres, «me di cuenta de que algo en Elena se estaba apagando», recuerda su padre. Elena pudo pasar dos horas y once minutos con ellos, hasta que desde sus brazos volvió a nacer, esta vez a la vida eterna.

Marie recuerda que «teníamos una sonrisa enorme. Sabíamos que Elena se había ido, pero estábamos felices de haber estado con ella después de nueves meses esperándola». Su marido confirma que «habíamos ido a la clínica pensando que iba a ser el día más triste de nuestras vidas, y en realidad fue el más bonito».

Un duelo positivo y gratificante

En la Clínica de Navarra, «el trato que nos dieron fue estupendo, y nos hemos sentido muy queridos. Nos dieron un apoyo personal increíble. Cada día de recuperación en el hospital subían a vernos los médicos, las enfermeras y las matronas, a saludarnos y a darnos un beso. Cuidaron todos detalles», hasta el ponerles en una planta en la que no podían escuchar los llantos de otros bebés recién nacidos. De hecho, el personal de la clínica pone a la puerta de la habitación de estas madres un dibujo de una mariposa azul, un símbolo internacional de enfermería en casos de duelo perinatal.

Los artífices del programa CUN te acompaña son los doctores Juan Luis Alcázar y Luis Chiva, que afirma que «es posible acompañar a una mujer con un bebé de mal pronóstico y generar un duelo positivo y gratificante para ella. “Habría pasado por esto mil veces con tal de abrazar a mi hijo”, me dicen estas mujeres. Muchas veces no se comprende la angustia que sufren, lo que se asustan cuando les dicen que su única salida es abortar». Además, «estamos del lado del ser humano más desprotegido que hay: un feto con una esperanza de vida corta».

De momento, la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia ha pedido a la CUN que exponga el programa, porque, como explica Mercedes Gutiérrez, supervisora de Obstetricia y Neonatología, «los padres pasan mejor el duelo cuando pueden acoger a su hijo en brazos, y cuando se les permite que fallezca en sus manos».

Mercedes cuenta también que a los padres les dan una cajita de recuerdo, con un mechón de pelo, un trozo del cordón umbilical, la huella del pie y de la mano, y una foto con su bebé. «Los padres lo agradecen mucho. Al final te das cuenta de que es mejor que tapar las cosas. Prefieren haber disfrutado de ese hijo enfermo el tiempo que hayan podido, que haberle abortado antes de nacer».

Además, «en la sanidad pública, ante este tipo de casos solo se orienta a abortar, pero aquí hemos tenido niñas muy enfermas que ya tienen años de vida. Lo que pasa es que al tener síndromes raros no se les deja nacer y, en realidad, no se sabe bien cómo va a evolucionar su patología».