Los Flórez Troncoso, premio a una vida dedicada a las personas con síndrome de Down

María Victoria Troncoso y Jesús Flórez, matrimonio y padres de cuatro hijos, de los cuales dos tienen una discapacidad intelectual de origen genético, recibieron el pasado miércoles en Madrid el premio internacional Madame Lejeune que otorga la Fundación Jérôme Lejeune en España.

Ella lanzó la Fundación Síndrome de Down en Cantabria y sigue siendo hasta la fecha referencia y apoyo para muchos padres con hijos con discapacidad intelectual. Su esposo, médico de profesión, es el actual presidente de la Fundación Iberoamericana Down 21, que asesora a la comunidad de familias afectadas por la trisomía 21 en todo el mundo de habla española.

«Realmente fue ella la que inició esta historia», cuenta a Alfa y Omega Jesús Flórez —su esposa no pudo viajar a recibir el premio por motivos de salud—. En 1964, al poco de notar una discapacidad intelectual en su hija recién nacida, María Victoria, ella empezó a formarse en educación especial para atenderla, una formación que terminó en España. La familia creció y en 1976 nació Miriam, su cuarta hija, con síndrome de Down. «Este hecho potenció el interés de mi esposa por este tema y me enganchó a mí. Yo siempre he estado en el campo de la neurociencia y me enfrasqué en ese tema», recuerda Jesús Flórez.

«España estaba absolutamente en pañales en este asunto —reconoce—, tan solo había algunos programas de estimulación precoz que María Victoria conocía y que fue transmitiendo a otras familias de otros niños que estaban naciendo con síndrome de Down». Así se fue formando una comunidad de familias alrededor de los Flórez Troncoso, en un momento en el que en España «la gente no se atrevía a sacar a los niños a la calle, porque daban vergüenza. Los médicos nos decían que no andarían, que nunca hablarían ni leerían, ni razonarían, ni valía la pena corregir sus problemas de visión o audición. Un colega medico me dijo que dejara morir a mi hija si tenía otra neumonía. Yo he visto morir a un niño porque sus padres no permitieron hacer una operación muy sencilla para que pudieran hacer bien la digestión. Esa era la cultura en esa época», recuerda.

Entonces, «la cultura del «no», María Victoria la convirtió en la cultura del «sí«», dice su esposo. «Nosotros sacamos los niños a la calle cuando nadie se atrevía a hacerlo. Trabajamos para que pudieran hablar y leer, y fue aplicando un programa de lectura que mi mujer misma diseñó para aprender a leer y escribir, un método que se usa hoy en España y en América».

El matrimonio también inscribió a sus hijas en colegios ordinarios, mucho antes de que se legislara en España la educación inclusiva. Luego crearon en Santander la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, cuyo modelo de actuación se extendió a otras provincias. La fundación fue traduciendo libros especializados y organizando congresos y conferencias por toda España, al tiempo que asesoraba a familias de todo el mundo. Todo esto mientras ambos aplicaban con sus hijas «programas innovadores que luego enseñábamos a los profesores de los colegios ordinarios», dice Jesús al poco de recibir el premio otorgado por la Fundación Jerôme Lejeune.

Actualmente ambos, con más de 80 años, siguen trabajando por esta comunidad y por esta causa. Flórez dice con orgullo que «hoy nos sentimos privilegiados porque Dios nos ha permitido comprender y disfrutar a través de nuestras hijas de la belleza de la variedad de la naturaleza humana». Para Flórez, él y su mujer han comprendido y han difundido «la verdad, la belleza y la bondad que anidan en los seres aparentemente más frágiles». Y lanza el mensaje de que «tenemos que creer en las enormes posibilidades que tienen, junto a sus evidentes limitaciones, como las tenemos todos en distinto grado».