«La pediatra fue como un ángel que nos trajo luz»

«Mi única y verdadera vocación ha sido la de ser madre. Desde joven yo sentía que mis hijos estaban ahí, en algún lugar, esperando a que yo fuera a buscarlos», explica Mariana de Ugarte, autora de 2×21. La felicidad no entiende de cromosomas (Ciudadela), a este semanario. Por eso, cuando se quedó embarazada de su primera hija, «la alegría que sentía era desbordante». Estaba cumpliendo su sueño, pero en él no figuraba la ventriculomegalia cerebral fetal que le diagnosticaron a la niña en la semana 20. La alegría se convirtió de pronto en miedo y lágrimas. «Lloré casi hasta la deshidratación», asegura. Pero como es habitual en una gran mayoría de casos, esta alteración se corrigió durante la gestación. También desapareció la angustia.

El embarazo siguió su curso, aunque De Ugarte se tuvo que someter a más pruebas prenatales. «Todas ellas salieron bien. Los parámetros estaban dentro de la normalidad». Por eso, el desconcierto y el miedo fueron «enormes» cuando Mariana nació con síndrome de Down dos semanas antes de lo previsto. El matrimonio había rechazado la posibilidad de realizar una amniocentesis por el riesgo que existía para el bebé. Así que no supieron que su hija tenía un cromosoma de más hasta el momento del parto. En realidad, se enteraron después del alumbramiento gracias a la pediatra, a la que la madre describe en el citado libro como un «ángel que nos trajo luz».

«Al darnos la noticia nos relató las bondades del síndrome de Down, de la positividad de estas personas», recuerda Mariana. «Nos lo decía con esperanza y alegría, sin ocultar nada, pero sabiendo el efecto que sus palabras podrían provocar en unos padres primerizos que jamás habían tenido contacto alguno con ninguna persona con esta alteración cromosómica». Mariana y su marido, José Luis, vieron en su hija un sueño cumplido. «Con ella en brazos era la persona más feliz del mundo. Incluso me sentía más cerca de Dios de lo que me había sentido antes». El sueño, sin embargo, estaba incompleto, porque «habíamos hablado de tener varios hijos». Pocos meses después de que su hija cumpliese 1 año se volvió a quedar embarazada. «Estábamos felices», asegura De Ugarte, a pesar de que Jaime, que fue el nombre que decidieron para el bebé, «no quiso ser menos que su hermana y también consiguió ocultar su cromosoma extra hasta el momento del parto».

El nacimiento del niño, a pesar de las coincidencias con Marianita, como llaman a la mayor, generó en el matrimonio un sentimiento diferente. Sabían a lo que se enfrentaban. «Con nuestra hija sentimos miedo al principio, pero ella nos trajo una felicidad inmensa», por eso el shock con Jaime «fue más leve». Se enteraron en el nacimiento, pero «ya sabíamos lo que era un hijo con Down».

—En el libro habla del papel destacado que han tenido los médicos en su historia.

—Sí. De la empatía que muestren y de cómo traten a sus pacientes dependen muchas cosas. Por ejemplo, la ginecóloga que vio la ventriculomegalia en Marianita nos contó la noticia en un tono tan duro que nos dejó destrozados. En el caso de Jaime, la doctora nos dejó indignados al ofrecernos cinco veces una amniocentesis a pesar de que le dijimos que no al primer ofrecimiento. También hay que tener en cuenta que muchos ginecólogos tienen miedo a represalias ante un error de diagnóstico. De hecho, esta especialidad es una de las más demandadas, lo cual no deja de impresionarme. Como digo en el libro, vivimos buscando la perfección de tal manera que, cuando un hijo propio no nace como deseamos, buscamos un responsable esperando que pague por lo que nosotros no somos capaces de aceptar.

El libro —un texto de referencia de cara a la celebración, el 21 de marzo, del Día Mundial del Síndrome de Down— concluye con un alegato frente al miedo y recomendando a los futuros padres de los niños con Down que se preparen para ser felices. «Habrá momentos difíciles, no voy a mentirte, también de angustia», escribe De Ugarte, pero «tu hijo con síndrome de Down va a darte tantas alegrías como cualquier otro. Probablemente esas alegrías las viváis con mayor intensidad, porque con ellos los sentimientos se agrandan».

2×21. La felicidad no entiende de cromosomas

Autor:

Mariana de Ugarte

Editorial:

Ciudadela

Año de publicación:

2022

Páginas:

192

Precio:

16,9 €