Jacobo Parages: «A través del dolor puedo ayudar a otras personas»

—Mientras hablamos, ¿le duele algo?
—He tenido la mala suerte de que, diez días antes de volar a Lima, se me encharcó un pulmón por un constipado mal curado y tengo algo de líquido en la pleura. Estuve haciendo allí un viaje que duró dos semanas y en el camino cada uno se encuentra con sus imponderables, pero no ha sucedido por mi espondilitis anquilosante porque el tratamiento es muy eficaz, me inyecto cada tres semanas y hago mucho deporte.

—¿Qué enfermedad es?
—Es una condición crónica que con 28 años me diagnosticaron y supe que iba a tener toda la vida. He dormido sentado seis años por el dolor y a veces he tardado diez minutos en salir del coche o la cama por unos brotes inflamatorios de las articulaciones que hacen que cualquier movimiento —incluso estornudar— sea muy doloroso. Un paciente que lo tenía me dijo que iba a acabar en silla de ruedas. Y después de pasar por los estadios que tienen que ver con el miedo, la rabia, el enfado o la tristeza, lo acepté y abracé mi dolor. Es un detalle de mi vida, pero no puede marcar mi relación con los demás ni mis posibilidades de crecer. Y empezar a construir mi vida desde esa aceptación me ha llevado a un mundo que no pensaba que podía conseguir.

—¿Qué logros ha tenido?
—El primero es aprender a vivir con el dolor, levantarme cada día con una sonrisa y no he faltado al trabajo ni un día. Hay que saber no traspasar al otro ni a tu entorno tus pensamientos negativos y tu mal humor. Ese es el primer reto: aprender a vivir con espondilitis anquilosante y aceptar que vas a tener que vivir con ello muchos años de tu vida. A pesar de —o gracias a— la espondilitis, a los 31 años dejé mi vida en una multinacional. Aunque estaba contento, reconocido, con un buen sueldo y con seguridad, me fui a dar la vuelta al mundo con una mochila cargada de dos kilos de antiinflamatorios. Tenía que tomarme seis distintos para salir de la cama, pero hay que tomar las decisiones, ser valiente y tener iniciativa. Tanto para el que tiene dolor como para el que no, la vida es una aventura.

—Luego llegó el deporte.
—Doce años después, un amigo me dijo que la natación era muy buena porque no tenía ningún impacto. Pase de nadar 400 metros a, cuatro años después, cruzar el Estrecho de Gibraltar. No solo como forma de superación, además como forma de ser útil a otras personas, porque llegué a un acuerdo con la Fundación Síndrome de Down Madrid que dio sentido a todo el dolor que había padecido. Cambié mis rutinas para incorporar 6.000 metros al día de lunes a viernes. A través del dolor puedo ayudar a las personas y la respuesta está ahí.

—Pero venían más curvas.
—Tras convertirme en la primera persona con espondilitis en cruzar el estrecho de Gibraltar después de tantos kilómetros entrenando, me diagnosticaron un tumor maligno que me extirparon y me puse a nadar otra vez. Y esta vez, con el propósito de hacer una ruta que pudiera ayudar a personas con la misma situación que yo. ¿Quiénes son más vulnerables que los niños pasando un cáncer? Entonces decidí cruzar el canal de Menorca diez meses más tarde. Acabé entrenando seis días a la semana de lunes sábado en sesiones de cuatro horas en las que llegué a hacer sesiones de 12.000 metros con ayuda de un entrenador.

Un equipo de tres personas con Félix Campano y Peio Ormazábal fuimos las personas número nueve, diez y once en atravesar los 40 kilómetros que separan Mallorca de Menorca y fue increíble vivirlo en primera persona tras el tumor.

Todo eso fue un vehículo para levantar una beca de investigación de dos años en el Hospital de la Paz de la mano de la Fundación Unoentrecienmil. Si yo, con esta circunstancia, puedo hacer una cosa así, ¿por qué tantas dudas en el que no? ¿Por qué no transformar las dificultades? La felicidad tiene que ver con hacer felices a otras personas. Aunque a veces eso también pasa por un equilibro personal y la búsqueda de un propósito antes de ponerte al servicio.

—¿Qué papel ha jugado Dios?
—Yo no soy alguien que se ha caído del caballo. Me crie en una familia católica con el ejemplo de mis padres, mis hermanos y uno, que es profundamente creyente y lleva la fe como guía de su vida. Para mí Dios ha estado presente siempre. Después del diagnóstico de la espondilitis alguien me preguntó: «¿no te vas a rebelar contra nadie?». No, las respuestas vienen con el tiempo y tranquilidad. En todo caso, hay que pedir iluminación.