Helena Moreno Pardo: «La educación especial nos ha cambiado la vida»

Tras una difícil experiencia en una guardería ordinaria, Helena Moreno y su marido decidieron escolarizar este curso a su hija Carlota —de 3 años y con una enfermedad tan rara como su nombre: síndrome de inversión duplicación del cromosoma 15— en un colegio de educación especial, el Hospital San Rafael (Madrid). La situación dio un vuelco desde entonces. Los llantos y las pesadillas se tornaron en sonrisas y sueños. Por eso no entiende que la ley Celaá, recién publicada en el BOE, quiera limitar estos centros: «Mi hija me parecía difícil hasta que entró en San Rafael. No lo es».

¿Qué implica la enfermedad de su hija? ¿En qué le afecta?
Son niños que tardan en hacer movimientos como caminar, saltar… y muchos no llegan a hacerlo. Mi hija camina y casi corre, pero lo hace de manera inestable y necesita mucha fisioterapia. Este síndrome conlleva, además, ansiedad y crisis de hiperactividad. Lo más limitante es la irritabilidad, pues los sonidos que a cualquiera le parecen normales a ella la vuelven loca. No habla y no sabemos si lo va a hacer. Nos comunicamos por lenguaje corporal y gestual, y en el colegio está aprendiendo el lenguaje por pictogramas, pulsadores…

Carlota fue a una guardería ordinaria. ¿Cómo fue la experiencia?
Horrorosa. Mi hija estaba llena de mocos tirada en una esquina. La tenían en una silla llorando porque las profesoras decían que les rompía la dinámica. Además, tenía terrores nocturnos y pesadillas y cuando la montábamos en el carrito para ir vomitaba. Intentaron cuidar a mi hija, pero es muy difícil. Bueno, me parecía difícil hasta que entramos en el Colegio de Educación Especial Hospital San Rafael. No es difícil.

¿Por qué San Rafael?
La decisión la tomamos por cercanía y porque había menos niños, ya que Carlota se pone nerviosa cuando hay mucha gente. Y acertamos.

¿Qué se encontró?
Cuando entras en el colegio [se emociona], todas las familias te quieren ayudar. Las instalaciones son una belleza y tienen todo tipo de artilugios y profesionales: educadores, logopedas, psicólogos, ortopedas, enfermera…

¿Le ha cambiado la vida a Carlota?
Desde que va a este colegio ha aprendido a comer mejor, a sentarse mejor, a caminar mejor… También duerme mejor y ha dejado de tener crisis de irritabilidad, porque ha aprendido que puede estar con adultos y niños que no conoce. Mi hija está feliz y eso no tiene precio. Abraza el pictograma del colegio. En este primer trimestre tuvimos que estar confinados por un positivo cercano, aunque nosotros éramos negativos, y cada mañana me traía el pictograma de sus profes y del cole.

Quería ir…
Yo lloraba. Llamé a Cristina, su profesora, y a Álvaro, su auxiliar, y les dije si podíamos ir a verlos a la puerta. Álvaro se puso un EPI y salió a abrazar a Carlota.

¿Y cómo les ha cambiado al resto de la familia?
Nos ha cambiado la vida. He pasado tres años en un coche de terapia en terapia y, de repente, llegas a un centro en el que te lo dan todo. Ahora, cuando la recojo por la tarde, solo tengo que jugar con ella. Gracias a que mi hija va a un colegio espectacular he podido recuperar mi vida laboral. No podríamos hacer vida normal sin estos colegios. Para mí no es una desgracia haber tenido a mi hija, pero es una dificultad sumada a la vida. Estos centros te lo ponen fácil.

¿Qué piensa cuando en una ley se intenta limitar esta opción?
¿Por qué tienen que tomar la decisión por mí? ¿Por qué tiene que estar mi hija en un colegio ordinario si no está preparada? Va a estar desintegrada, se va a sentir desubicada, va a llorar, no va a dormir… Me dan ganas de dejar a mi hija con la ministra Celaá para que valore la reacción de la niña en un colegio ordinario. Yo lo he vivido.

El argumento es la inclusión.
Mi hija no se sentía normal en una guardería ordinaria. Ahora está en un colegio en el que va a aprender a vivir. Lo que quiero para ella es que sea feliz y lo más autónoma posible. Y cuando va al cole es feliz.

¿Qué les diría a los que siguen defendiendo la LOMLOE?
Que dejen estos centros porque los necesitamos para nuestros hijos y para nuestra vida familiar, y que nos dejen a nosotros decidir. Es la única manera de que estas personas puedan estar en sociedad como personas normales. Estos centros nos hacen la vida normal y quiero que mi hija siga teniendo esta vida normal. En los centros ordinarios es imposible.