Esther, terapeuta: «Con la ELA puedes llegar a perder la voz y eso te aísla»

¿Qué es Tobii Dynavox y cómo funcionan sus dispositivos?
Estamos especializados en software de comunicación, dispositivos generadores de voz y lectores oculares. Hay diferentes productos en función del método de acceso. Quizá el más sorprendente es el que se maneja con los ojos, el I-Series, que es utilizado por pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) para poder comunicarse cuando han perdido la voz y la movilidad del resto del cuerpo. Funciona con un lector ocular que manda señales infrarrojas. Estas se reflejan en la pupila y, al reflejarse, la cámara del lector ocular puede detectarlas e identificar a qué parte de la pantalla está mirando la persona. Así puede ir seleccionando letras y construyendo frases que un sistema de generación de voz pronunciará en voz alta.

¿Y cómo sabe el dispositivo qué letra tiene que marcar? Para llegar a una, la vista tiene que pasar por otras anteriores que no se necesitan en ese momento.
El dispositivo permite calibrar el tiempo de permanencia, es decir, cuánto tiempo necesitas estar fijándote en una letra para que se seleccione. Así, el sistema puede diferenciar entre el hecho de pasar por encima de una letra sin marcarla del hecho de seleccionar la letra que se desea. Al principio, la comunicación es más lenta. Hay que ser pacientes, pero poco a poco el usuario va cogiendo práctica y va ganando en fluidez. En el caso de niños que todavía no saben leer, en vez de letras se pueden seleccionar pictogramas.

¿Cómo afecta la ELA al sistema de comunicación personal?
La ELA es un problema de tipo  neurodegenerativo, que, en la mayoría de los pacientes, degenera en problemas de deglución, motores y también en la voz. Muchos pacientes acaban por perderla completamente y eso te aísla absolutamente. 

¿Qué importancia tiene la comunicación para los enfermos?
Hay que tener en cuenta que la comunicación te permite seguir socializando con la familia, con los amigos y también participar en la sociedad. Fíjese en lo que está logrando hacer Jordi Sabaté, uno de los grandes activistas a favor de la investigación contra la ELA y que ha luchado tanto para sacar adelante la futura ley. Su presencia en redes sociales es fundamental. Pero, sobre todo, es indispensable porque así pueden transmitir distintas necesidades a sus cuidadores, algo que puede llegar a ser vital para ellos. Recientemente se publicó un estudio en Suecia en el que se evaluaba el impacto que tienen estos sistemas en las personas que tienen ELA, parálisis cerebral, autismo, etc. El resultado es esclarecedor. Las personas afectadas decían que, al utilizar un dispositivo de este tipo, aumentaba el doble su calidad de vida.

¿Cómo valoran la futura ley ELA?
Creo que es una buena noticia. Nosotros apoyamos la lucha de las personas con ELA y creemos que tienen derecho a vivir con dignidad, así que estamos contentos con el desbloqueo de la norma.

Una de las reivindicaciones de los pacientes ha sido la de la financiación de los tratamientos. Los enfermos muchas veces dicen que «esta es una enfermedad para ricos». ¿Es cierto? ¿Hay conversaciones para que este tipo de dispositivos también puedan estar financiados?
Hay algunos dispositivos —no el más completo, como puede ser el de Sabaté— que ya se financian a través de Sanidad. Hay que tener en cuenta que es una tecnología muy cara como para que la tenga que sufragar una familia. El mejor escenario sería una financiación absoluta porque la comunicación es un derecho, no puede ser un lujo. Debe estar a disposición de quien lo necesita, no de quien lo puede pagar.