El Instituto Médico Lejeune cumple un año «haciendo fácil la vida de los pacientes y sus familias»

El propósito del Instituto Médico Lejeune es ofrecer atención médica accesible para personas con discapacidad intelectual de origen genético, «no solo síndrome de Down», matiza su directora médico, Pilar García.

¿Qué es el Instituto Jérôme Lejeune y qué necesidad ha venido a cubrir?
En realidad no es una creación reciente. Nació en París en 1995, recogiendo muchos más años de experiencia en este campo gracias a la labor del doctor Jérôme Lejeune. Él fue un médico que se dedicó a sus pacientes con tiempo y dignidad, con un abordaje terapéutico muy humano. A su muerte, fueron las familias las que pidieron a su familia y a sus colaboradores continuar con su legado. Después del de París, abrió otro centro en Argentina y otro en Nantes, y ahora en Madrid. En todos prima la misma filosofía de cuidado integral de todo lo que rodea una alteración genética, tocando tanto los aspectos médicos como los emocionales y psicológicos. No hay límite de tiempo, y hay consultas que se pueden extender por dos o tres horas si es necesario. El equipo médico trabaja coordinadamente y en el mismo lugar para que no tengan que desplazarse de un lugar a otro o pasar por esperas innecesarias. Y el seguimiento que hacemos es de por vida, todo para hacer fácil la atención a los pacientes y a sus familias.

¿Cómo han recibido su fundación las familias?
La verdad es que se muestran consolados porque saben que hay profesionales que les responden a todas las dudas que puedan tener. Hemos comprobado que las visitas médicas disminuyen mucho, porque hacemos un trabajo coordinado, y eso es algo que agradecen.

¿Se encontraban bien atendidas en los recursos de salud en España, o había carencias?
El sistema público funciona muy bien, pero está muy saturado y eso conlleva muchas esperas, lo que genera malestar. Asimismo, no es lo mismo que te vean 20 minutos o que tengan dos horas para atenderte. Y un especialista ve a una persona con una de estas alteraciones una vez cada mucho tiempo, mientras que en nuestro centro los profesionales las ven todos los días.

España es el país europeo donde más han crecido los abortos de bebés con Síndrome de Down. ¿Cómo ha podido pasar esto?
Lamentablemente lideramos este ranking, con un 95 a 97 % de niños que son abortados cuando se sabe que van a tener una alteración genética. Yo creo que es por desconocimiento. Hemos tenido padres en consulta que antes de nacer sus hijos pensaban que iban a ser desgraciados y a hacer desgraciados a los que les rodean, y eso no es cierto. Evidentemente hay síndromes que exigen más dedicación, pero luego ves que son niños felices que hacen felices también a sus familias. Es verdad que es una vida más complicada, pero generan a su alrededor mucha vida. De hecho, muchos padres nos dicen: «No podría vivir sin ni hijo».

En línea con el pensamiento del doctor Jérôme Lejeune, pensamos que hay que atacar a la enfermedad, no al enfermo. Hay que investigar para mejorar la vida de las personas con estas patologías, no esforzarse para que no vivan.

¿Ves alguna vía de solución?
Hace falta más información a la clase sanitaria y a la población general para hacer ver el valor de estas personas, que tienen la misma dignidad y el mismo derecho a vivir que cualquiera. Ellos viven felices una vida absolutamente normal aunque luego tengan sus historias, como las tenemos todos.