«Diego era el niño perfecto para nosotros»

Ana María Pérez Galán
Foto: Ana Pérez

Diego tenía 9 años, una sonrisa preciosa que iluminaba, una mirada de niño travieso que podría derretir un iceberg en el Polo Norte; unos padres jóvenes, luchadores, entregados, ejemplares. Y también una enfermedad metabólica tan rara que nunca tuvo diagnóstico. Sus años de vida fueron una escuela permanente.

Luján, cuando nace Diego y te dicen que tiene una enfermedad rara, ¿qué sentiste?

Yo no esperaba que Diego viniera malito. Cuando me lo dijeron, justo después de nacer, pensé: «¿Por qué a mí, qué voy a hacer ahora?». Diego era mi primer hijo. Creí que iba a perder mi vida, que iba a ver abocada a cuidar constantemente de un niño enfermo con una enfermedad rara, que iba a perder amigos… que no sabía si le iba a poder querer lo suficiente. En ese momento, me dije: «Si me muero, mejor; si se muere él, mejor». Fue muy duro.

Luego entendí que nuestros hijos enfermos nos aportan tanto, tanto.. ¡Nos enseñan a vivir! Pierdes amigos, pero conoces personas maravillosas que te ayudan y te hacen sentir que no estás solo. Nuestros hijos son lo mejor que nos puede pasar, nos hacen derramar lágrimas, pero son lágrimas de puro amor. Si me hubieran dado a elegir, nunca habría dejado de cuidar a mi hijo especial.

¿Cómo fue saber que tu hijo no iba a vivir mucho tiempo?

Primero nos dijeron que iba a vivir seis meses, luego un año, luego tres…, y vivió nueve, lo que Dios, la familia y su entorno hicieron posible. Eso sí, te enfadas con el mundo, con los profesionales… yo pensaba que por qué le ponían un tiempo de vida a mi hijo, si eso únicamente lo sabía Dios.

Hablando de Dios, ¿te enfadaste con él?

Mucho tiempo… Hasta que entendí que Diego era lo mejor que Dios me pudo dar. Nosotros ahora no sonreímos como sonreíamos antes, cuando teníamos a Diego. Eran días completos. La vida con Diego fue la reconciliación. Mi hijo vivía porque le gustaba la vida que tenía, aunque fuera complicado; para él, valía la pena vivir. Hay que cambiar el concepto de que eres digno si compensas a la sociedad y tienes capacidades.

¿Por eso decidisteis bautizar a Diego en Laguna?

Habíamos intentado bautizar a Diego muchas veces, pero se ponía malito. Al estar en Laguna y tener la oportunidad de hacerlo todo en el mismo lugar, pudimos hacerlo. Poco tiempo después, se fue. Fue algo muy importante para nosotros.

¿Qué aportaba Diego a quienes tuvimos la suerte de conocerle?

Era una fuente de amor para los demás, solamente verle te llenaba el corazón. No podía hablar ni moverse, pero cómo sonreía, qué feliz era, cómo se comunicaba… era una fuente de amor para todo el que lo conocía. Diego era Diego.

Y en el proceso de enfermedad, ¿qué aportó la Unidad de Día Pediátrica de Enfermedades Avanzadas de Laguna?

Con el paso del tiempo he entendido que no solo trataron la enfermedad de Diego, sino a Diego y su enfermedad. Se volcaron a nivel humano. Hasta que llegamos a Laguna, yo hacía de madre, de enfermera, de médico… teníamos, en un año, 98 partes de ingreso de media. Llegar a esta unidad fue todo: servicio sanitario, familia, apoyo… todo lo que no habíamos tenido antes. El simple hecho de pensar: «Diego está malo, pero estoy tranquila porque allí esta cuidado como conmigo», no se paga. Hasta ese momento yo no le dejaba con nadie.

¿Qué te dirías si hablaras con el tú de hace seis años?

Diría que Diego era perfecto para nosotros. Somos mejores personas, valoramos la vida de otra manera y entendemos qué necesitamos realmente. Antes éramos incapaces de pensar en los demás.

Ana Pérez
Directora de comunicación de Fundación Vianorte-Laguna