Águeda Rey, enferma de ELA: «Dios te pide que cojas su cruz, pero Él te acompaña todo el rato»

«Mi cruz pesa 54 kilos y la levanto 30 veces al día por amor». Y cada «levantá» que Alejandro Rodríguez hace de su mujer Águeda Rey, enferma de ELA –en una expresión suya al más puro estilo cofrade–, la ofrece «para pedir una gracia por alguien».

Justo cuando el Papa hace público su mensaje para la próxima Jornada Mundial del Enfermo, el 11 de febrero, ve la luz el libro Alejandro y Águeda. Fe, esperanza y amor en la cruz de la ELA. Escrito por Borja Martínez-Echevarría y publicado por Fundación Gospa Arts, se presentará el próximo 15 de enero en la parroquia Nuestra Señora de la Visitación (Comunidad de Murcia, 1), de Las Rozas.

Será durante una jornada dedicada a todos los enfermos que arrancará con una Eucaristía, a las 10:15 horas, presidida por José Luis Méndez, delegado episcopal de la Salud de la diócesis de Madrid y responsable de la Pastoral de la Salud en la Conferencia Episcopal. Además de presencialmente, se podrá seguir en modalidad virtual a través de este enlace.

Una vida normal… hasta que todo cambió

Águeda y Aejandro tenían la vida rutinaria –se lee en la sinopsis– de un matrimonio bien avenido: familia, trabajo, salud… El vuelco llegó el 8 de abril de 2010. Las pruebas médicas que le habían estado haciendo a Águeda después de que empezara a perder sensibilidad en su mano izquierda confirmaron la esclerosis lateral amiotrófica y una esperanza de vida de entre tres y cinco años. «Prepara tus cosas que te vas a morir», le dijo su doctora.

A Águeda, que llevaba siete años ya en un proceso de acercamiento a la Iglesia, esto le sonó a arreglar sus cosas con Dios. Por eso le pidió tiempo «para reconciliarme contigo y con los demás». Y con esa súplica, llegó una determinación: «Hay un paso diferente entre aceptar la enfermedad y elegir la enfermedad, que es lo que yo he hecho», o, como explica de otra manera, «simplemente aceptarla y tirar para adelante y que pase lo que Dios quiera, o decirle a Dios: “Me apunto a tener ELA y te quiero ayudar a lo que Tú quieras hacer con mi vida”». Y junto a la determinación, una certeza: «Dios te pide que cojas su cruz, pero Él te acompaña todo el rato. Nunca te deja tirado».

Dios, que es fiel, le tomó la palabra. La vida de la familia empezó a cambiar, no solo al ritmo de las necesidades físicas de Águeda –que se manifestaban con más lentitud de lo previsible–, sino, sobre todo, al compás de un camino de vuelta a Jesucristo que tuvo en María a su gran aliada. El rosario que una amiga le regaló, y que aprendió a rezar junto a su hija pequeña, Alejandra, fue el punto de partida. «Al alimón, aprendieron madre e hija a dirigirse a su Madre del Cielo». Junto a ello, la Palabra, rezada con una Biblia que se compró para la ocasión.

La misericordia en el Año de la Misericordia

La vuelta a Alejandro le costó más. Acudía a Misa con su familia, a las convivencias de la parroquia, a los grupos de catequesis, pero había un muro infranqueable: la confesión. Y esto le torturaba. «No te preocupes, Alejandro. Llegará tu momento». Se lo dijo uno de los sacerdotes con los que, en 2015, el matrimonio peregrinó a Tierra Santa. De este viaje es la foto de portada del libro (la principal de esta información): Alejandro llevando la cruz en la vía dolorosa de Jerusalén, y Águeda, aún autosuficiente, rezando detrás de él.

El momento de Alejandro llegó en el Año de la Misericordia que el Papa Francisco convocó en 2016. Habían pasado pocos meses desde la peregrinación. La familia tenía por costumbre ir a las vigilias de adoración con los jóvenes que el arzobispo de Madrid, cardenal Carlos Osoro, convoca cada primer viernes de mes. Era febrero. Sentados a los pies de la Virgen de la Almudena, sintió una fuerza irresistible que le empujó hacia los confesionarios, 40 años después de su última, «y creo que única», confesión. «¡Qué maravilla!», le dijo el cura. «Recordarás para siempre este magnífico día, 5 de febrero, festividad de santa Águeda».

Esa Semana Santa, le tocó rezar una de las estaciones del viacrucis en su parroquia. Era la quinta, Simón de Cirene quien, de sopetón, acaba llevando la cruz de Jesús. Simón. Como el segundo nombre de Alejandro. «Soy Alejandro Simón de Águeda, el que acogió y eligió amar la cruz de la ELA de su esposa», señala en el libro.

La relación con la Virgen

La relación con la Madre se ha ido acrecentando. Como en el viaje a Lourdes que hicieron con la diócesis de Madrid en 2019, acompañados por el cardenal Osoro (imagen superior), o las visitas a Fátima, Portugal, Covadonga o a la Virgen de Begoña, patrona de Bilbao, de donde es natural Águeda.

A día de hoy, Águeda necesita un aparato que le ayuda a respirar y es cien por cien dependiente (en la imagen inferior, con sus tres hijos, Miguel, Gabriel y Alejandra); Alejandro es sus manos, sus brazo sus piernas. «¡No sabes cómo me peinaba de mal al principio!», relata Águeda en el libro. Pero «esta es mi forma de amar en la cruz: elegir la cruz y, después, ponerme en manos de mi esposo con alegría».

Y para él, «desde el día que entendí que yo era Simón ayudando a llevar la cruz, ya no soy el cuidador de Águeda; yo lo que hago es amarla en su cruz». Hace vida el lema de la Jornada Mundial del Enfermo de este año, en torno a la misericordia del Padre, Estar al lado de los que sufren en un camino de caridad. Como dice el Papa Francisco en su mensaje, refiriéndose a los sanitarios en este tiempo de pandemia, pero aplicable a todo el que está al lado de un enfermo, «sus manos, que tocan la carne sufriente de Cristo, pueden ser signo de las manos misericordiosas del Padre».

Los frutos

La vida de Águeda y Alejandro da mucho fruto. Ligados a Proyecto de Amor Conyugal, acompañan espiritualmente a matrimonios, dan cursos de Biblia, cursillos de novios, ofrecen su testimonio en retiros, colegios, parroquias, coordinan una escuela de padres… Y mantienen un blog, que abrió Águeda al poco del diagnóstico. Su primera entrada era un elocuente «un día cualquiera es el mejor día para ser feliz. No hay que buscar ningún motivo, sólo desear ser feliz con lo que cada día te ofrezca». En otro de sus post se hace eco de unas palabras del padre Pío: «El sufrimiento de los males físicos y morales es la ofrenda más digna que puedes hacer a aquel que nos ha salvado sufriendo».

También explica Águeda por qué agradece la ELA, aunque siga pidiendo por su curación: «Lo más importante que hay en mi vida se lo debo a la enfermedad». Como haber comprendido «la de cosas superfluas» que la distraían de lo importante; comprender que «yo no domino las cosas»; el tiempo que le ha permitido dedicarse «a otras personas a las que me costaba ver o escuchar»; también el tiempo para «cuidar mi alma, y por qué no decirlo, también mi cuerpo»; o el crecimiento en la humildad, «estoy aprendiendo a pedir ayuda y a dejarme ayudar».

Pero lo que más agradece a la ELA es «haberme mostrado el núcleo de mi existencia […]; me he dado cuenta de que el centro de mi vida no soy yo, sino Cristo». «Ahora que todo se me va poniendo más difícil, cuento con el verdadero médico, con la ayuda más auténtica y poderosa, Dios mismo».