Los enfermos de ELA llevan sus peticiones al Papa

«M-i–c-h-i-c-o–g-u-a-p-o». Isabel se comunica deletreando con el movimiento de sus ojos en un ordenador, o en un abecedario de papel. No le importa tardar un poco en bromear o soltar un piropo a Jorge, que está a su lado. Él aún camina algo, pero le admira que Isabel tarde menos en escribir con los ojos que él con las manos, que ya le fallan. Es el imparable proceso de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que va paralizando todo el cuerpo.

Isabel y Jorge son dos de los 65 españoles afectados por la ELA –15 enfermos y sus acompañantes– del grupo Reto Todos Unidos que viajarán a Roma la próxima semana para encontrarse con el Papa en la audiencia de los miércoles. Ellos lo han organizado todo, con la complejidad que implica; sobre todo, en el caso de Isabel. Para esta madrileña, la enfermedad empezó por «no poder doblar los dedos del pie». Ocho años después, se alimenta por una sonda directa al estómago y respira con ventilador a través del orificio de una traqueotomía. Solo puede ladear la cabeza y sonreír. Es su forma de decir «no» y «sí». Pero parece que dice «sí» todo el rato. «¡Estoy genial!», dice sobre su traqueo. «Si algo bueno tiene la ELA es que valoro todo lo positivo que tengo, que es mucho».

«Me quedé por humanidad»

Su pega para viajar no era la inmovilidad, sino que no podía permitírselo con los gastos que ya tiene. Por eso, sus compañeros decidieron invitarla. «La ELA es una enfermedad cara» que exige ayudas técnicas y varios cuidadores. Isabel vive sola, y antes tenía tres. Cuando ya no pudo pagarlas, Jane, que hacía las noches, aceptó entrar interna «por humanidad. No podía dejarla sola». Tarda tres horas en asearla por la mañana, y dos en acostarla y ponerla cómoda para dormir. «Y es rápida», aclara Isabel. «Me entretengo en la ducha. ¡Cómo la disfruta! –explica Jane–. Estas personas nos enseñan a valorar la vida. No damos gracias a Dios por lo que tenemos».

Investigación y ayudas

Isabel no le va a ahorrar al Papa dureza sobre la realidad de su enfermedad. «Estamos preparando un escrito duro» –explica– para pedirle oración y que dé a conocer sus exigencias. «Necesitamos que se investiguen» las causas y posibles tratamientos –no ha surgido ninguno nuevo en 20 años–, pero «el Gobierno ha recortado los fondos». De hecho, alguna vez han sido los propios afectados los que han donado dinero a los investigadores.

También defiende que la Sanidad pública cubra las ayudas que necesitan, tanto técnicas –sillas de ruedas, grúas, comunicadores– como de personal: cuidadores, fisioterapeutas y logopedas que les ayuden a hablar y respirar mejor. Algunas de estas ayudas las ofrecen asociaciones como la Asociación Española de ELA (Adela), que envía personal a domicilio y tiene un banco de aparatos para prestar a los enfermos. Pero estos insisten en que no es suficiente.

«Lo peor, la burocracia»

Para Jorge, «lo peor es la burocracia». Tiene 30 años. Hace uno, notó que se fatigaba al hablar y el dedo índice se le ponía en gancho. En diciembre le dieron el diagnóstico. Tanto él como Isabel coinciden en que, en un momento tan duro, a los profesionales les falta tacto. La empresa en la que trabajaba le está prolongando la baja para que llegue a cotizar los cinco años que le permitirán tener una pensión de más de 400 euros.

«Me estoy empezando a plantear buscar a alguien que me ayude. Mi novia trabaja, y yo me quedo solo». Le da miedo caerse, y necesita ayuda para ir al baño. En abril le concedieron el 50 % de minusvalía. «A los dos meses tuvimos que pedir que la revisaran porque ya había empeorado», explica su madre. Todavía esperan el nuevo informe. Funcionar así «es desconocer esta enfermedad. Desde el diagnóstico deberían dar la gran invalidez, porque se sabe cuál es su final».

Coordinación entre los médicos

Adriana Guevara, presidenta de Adela, estima que solo le han concedido ayudas a la dependencia a cerca del 60 % de sus enfermos. El resto «todavía está haciendo trámites, o esperando hasta dos años la contestación». Además, considera imprescindible que el personal sanitario de atención primaria tenga formación sobre ELA, y que «haya una buena coordinación con el servicio de neurología» o la unidad de ELA correspondiente. Otra de sus reivindicaciones es que haya ayudas para el transporte, porque «no todo el mundo tiene un coche adaptado» o puede permitirse ir en taxi.

La piedra de toque

Algunas de estas medidas, aunque no todas, exigen recursos económicos. Pero también un cambio de mentalidad. «Un enfermo de ELA vive a contrarreloj, mientras que para la Administración los expedientes no tienen tiempo. A nivel burocrático no siempre hay sensibilidad para estas cuestiones», explica el filósofo Agustín Domingo Moratalla, experto en ética del cuidado. José Carlos Bermejo, director del Centro de Humanización de la Salud de los Camilos, explica que «la conciencia social de la necesidad de salir al paso de la dependencia es mucho más reciente» que la de la atención sanitaria universal, y necesita desarrollarse más.

«Estas enfermedades –continúa Domingo Moratalla– ponen en cuestión la estructura administrativa con la que funcionamos, que no está preparada para esta complejidad». El sistema es demasiado técnico, y «no entiende la dimensión humana». Situaciones así requieren que la Administración se organice desde un planteamiento que integre más lo sanitario y lo social. «La piedra de toque de un Gobierno no es la economía. Nombre primero a un buen profesional que coordine los servicios sociales. Dígame lo que le preocupa y le diré qué tipo de gobernante es». Un cambio así también exige, «por parte de la sociedad, que invirtamos las prioridades».

«El Papa escucha, quiere ayudar»

«¿Quién con más visibilidad que el Papa» para hacerse eco de esto?, se pregunta Jorge. «Este Papa habla y escucha, se ve que quiere ayudar». Por eso se han embarcado en la aventura de visitarle. Y, a la vuelta, «nada de descansar. A trabajar» para terminar de preparar la Caminata por la Vida, que Reto Todos Unidos va a celebrar en Madrid el sábado 19 de noviembre.