«Hay que dar a las familias opciones de descanso»

«Necesitamos cargar las pilas», dice Diego, padre de dos niños, uno de ellos, el mayor, con una enfermedad degenerativa que le dificulta hacer una vida normal. «Marcos es un niño muy alegre», cuenta Ana, la madre, «pero es verdad que, a medida que crece y la enfermedad va avanzando, no aguanta mucho tiempo fuera de casa, ni en la silla».

Marcos tiene un hermano pequeño, Álvaro, que ha crecido viviendo muy de cerca la enfermedad. Este año, gracias a una iniciativa de la Fundación Vianorte-Laguna, Diego, Ana y Álvaro podrán salir 10 días de vacaciones mientras su hijo mayor dispone de todos los cuidados que necesita en Laguna. «Nos vamos un poco con el corazón partido, pero estamos tranquilos. Me lo tomo como si se fuese de campamento», comenta Ana.

Descansar para cuidar

Quienes mejor cuidan de los pequeños son sus padres, pero tener que estar 24 horas pendientes de un hijo enfermo resulta agotador, por falta de sueño o de intimidad en pareja. Consciente de esta realidad, el doctor Ricardo Martino, pediatra y responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús, propuso a la Fundación abrir una unidad de respiro familiar, porque «cuando uno pasa muchas noches sin dormir, a veces semanas, se cansa, y para poder seguir cuidado con la misma alegría y el mismo entusiasmo y cariño, hay que proporcionar a las familias opciones de descanso», asegura Martino, que es además consultor de la recién renombrada Unidad Pediátrica de Atención y Respiro.

«Apostamos 100 % por el programa de respiro familiar», asegura Pilar Campos, directora de Enfermería de Laguna y coordinadora del área de Pediatría. «Por ahora, se trata de un proyecto piloto. Las estancias nocturnas son sólo de un mes, pero ojalá podamos mantenerlo».

Este servicio cuenta con un centro de día, en el que los pequeños son atendidos por profesionales, y donde pueden pasar la noche durante unos días, también permanentemente atendidos por especialistas, ya que hay «todo lo que los niños necesitan», según Campos. Además el proyecto no tiene ningún coste para las familias, porque se apoya en los fondos de la misma Fundación, con la ayuda de la Fundación Jaime Alonso Abruña y de la Fundación Porque Viven.

Padrino de honor

Este centro pediátrico cuenta con un padrino de honor, Vicente del Bosque, entrenador de la Selección Española de Fútbol. Del Bosque estuvo presente en la presentación del proyecto, donde se le otorgó el carnet de socio de la Fundación, y donde pudo ver de primer mano la labor que se hace en el centro. El entrenador aseguró que está encantado de poder apadrinar esta iniciativa, y negó tener derecho a colgarse una medalla por ello, ya que su apoyo «pertenece al mínimo compromiso social que deben tener todas las personas».