Un curso frente a la «demagogia» de algunas decisiones bioéticas sobre discapacidad

Al comienzo de la pandemia, los responsables de la Fundación A La Par, dedicada a fomentar la integración de las personas con discapacidad intelectual, se enfrentaron a un serio dilema: «Mandar a los trabajadores con discapacidad a un ERTE para que no se contagiaran», o que siguieran haciendo sus tareas y así realizándose como el resto. Su presidente ejecutiva, Almudena Martorell, desvela que al final optaron por esto último, sin despreciar la responsabilidad de que pudiera ocurrir algo.

No es la primera vez que la realidad obliga a Martorell y sus compañeros a reflexionar sobre temas similares. «Todos nuestros proyectos nacen de una reflexión sobre hacia dónde debe tender la discapacidad». De hecho, más allá de iniciativas orientadas por ejemplo a la inserción laboral, también se dedican a la investigación.

Esto los ha llevado a ser pioneros en ámbitos como la atención a víctimas de abusos con discapacidad mental o a las personas que, en este mundo, sufren problemas de salud mental. Este último en concreto «era un campo que no se atendía. De hecho, era un factor de exclusión de los servicios de salud mental. Nosotros pusimos en marcha el primer centro», y ahora promueven el título de experto en la materia.

De los expertos al público en general

Ahora dan un paso más al colaborar con la Fundación Pablo VI en el I Curso sobre Bioética y Discapacidad, que se celebrará de octubre a diciembre y cuyo plazo de inscripción comienza el 15 de julio. A La Par aportará parte de los expertos, y también a algunos alumnos. Para Martorell, esta oportunidad de llevar a otros ámbitos la formación y reflexión que ya se producen en el seno de la entidad, «y con más expertos que aporten otras miradas», es una gran oportunidad de mejorar su trabajo.

El curso es fruto de un proyecto previo, un seminario permanente sobre el mismo tema organizado desde la Fundación Pablo VI por el coordinador de su Observatorio de Bioética, José Ramón Amor Pan, que lleva más de 25 años dedicándose a investigarlo. Estos encuentros periódicos para una docena de expertos eran, explica el mismo Amor Pan, «un primer paso para tantear si realmente había necesidad de ofrecer algo más», que llegara más allá de los especialistas. Después de dos cursos, «se ha visto claramente que sí».

La pandemia y la presencia latinoamericana

Obligado a reconvertir el curso del formato presencial al online a causa de la pandemia, el responsable del observatorio reconoce que este cambio puede suponer una oportunidad para llegar a más gente, y se muestra «sorprendido» por el interés que ha suscitado el curso en Latinoamérica. Espera que este intercambio sea enriquecedor, pues a la vez que «allí se ha importado el discurso teórico de aquí y se habla del derecho de las personas con discapacidad intelectual a tener pareja e hijos, por ejemplo», a la vez «sus problemas siguen teniendo que ver mayoritariamente con la falta de recursos, en número y en calidad».

El curso ofrece 20 plazas, de las cuales diez tienen beca completa o casi completa gracias a un patrocinador. Está dirigido a profesionales que atienden a personas con discapacidad intelectual y a los familiares, sin que necesiten conocimientos previos.

Su duración será de 50 horas, repartidas de octubre a diciembre, con 25 horas más de trabajo personal. «No se trata de aprender muchos conceptos» que ya están en los libros, subraya Amor Pan; sino de aprender «a analizar los problemas éticos y a deliberar y argumentar» en público, así como a «aplicar la máxima aristotélica de la prudencia en la toma de decisiones», alejada de la inmediatez, la «demagogia» o el utilitarismo con que se están tomando en ocasiones.

El cinismo de hablar de inclusión y permitir el aborto

A lo largo de los encuentros, se abordarán problemas relacionados con el comienzo de la vida, como el aborto eugenésico y otras prácticas para descartar a los embriones y fetos con discapacidad, apunta Martorell. A lo que Amor Pan añade que el hecho de que «no pocos médicos quieran claramente» en estos casos «inclinar la balanza hacia el aborto», algo «éticamente inadmisible» y que constituye «un juicio de valor sobre la dignidad de esa persona. Hay mucho cinismo social» cuando, al mismo tiempo, se habla de inclusión.

Una tercera fuente de controversias en este ámbito es que, para intentar curar la discapacidad o revertir sus efectos, en lugares como Estados Unidos se están haciendo ensayos clínicos administrando a las madres embarazadas fluoxetina, el principio activo del antidepresivo Prozac, que «tiene muchos efectos secundarios».

«Hemos mejorado muchísimo»

Pero los problemas bioéticos no terminan con el nacimiento, sino que se prolongan a lo largo de toda la vida. Hay aspectos, como la atención sanitaria, en los que «hemos mejorado muchísimo», destaca el coordinador del Observatorio de Bioética de la Fundación Pablo VI. «En nuestro país, la persona con discapacidad intelectual no solo no sufre ningún tipo de discriminación, sino que se han ido generando los apoyos precisos para que reciba la mejor atención médica posible» en el contexto de sus características. Esto implica también el respeto a su autonomía e «incorporarlos en la medida de lo posible a la toma de decisiones».

Pero hay otros temas más problemáticos. Como el debate en torno a la educación especia, que no se va a eludir. «Vamos a ver qué tiene que significar la inclusión y cómo la manejamos junto con otro principio fundamental en bioética que es que los cuidados tienen que estar centrados en la persona, no en teorías o dogmas apriorísticos», afirma Amor Pan.

El final de la vida

Un campo bastante inexplorado es el del envejecimiento de las personas con discapacidad, ya que hasta hace poco no alcanzaban estas edades. «Aún ni sabemos ni tenemos los recursos para atenderlos» de forma adecuada, teniendo además en cuenta que, por ejemplo, a una persona de 50 años con síndrome de Down «le puede pasar lo mismo que a nosotros con 70 porque hay un envejecimiento prematuro. ¿Cómo la van a cuidar sus padres?».

Otro factor a tener en cuenta es que «muchos llevan tomando desde la infancia fármacos que la mayoría empezamos a tomar a una cierta edad», por lo que hay que conocer mejor los efectos que tienen en ellas y cómo gestionar sus tratamientos «de forma que tengan la mayor calidad de vida posible».