La oncóloga López-Ibor invita a «escribir de nuestro puño y letra un testamento vital» - Alfa y Omega

La oncóloga López-Ibor invita a «escribir de nuestro puño y letra un testamento vital»

La Fundación Jérôme Lejeune ha presentado un manual para formar a las personas sobre el final de la vida, la eutanasia y los cuidados paliativos

María Martínez López
Foto: Fundación Jérôme Lejeune

Cuando enumeramos las etapas de la vida –infancia, adolescencia, juventud, madurez, ancianidad–, «se nos olvida la etapa de la agonía, que puede durar unos minutos o unos meses, pero que es una etapa de la vida también. Es la etapa sin retorno que termina en la muerte». Lo dijo la médico Blanca López-Ibor, directora de la unidad de Hematología y Oncología Pediátrica del grupo HM Hospitales, al presentar el 2 de marzo el manual de Bioética al final de la vida editado por la Fundación Jérôme Lejeune.

Se trata de una obra divulgativa escrita por Mónica López Barahona, presidenta de esta entidad y directora de su Cátedra de Bioética. La fundación, filial en España de la fundada por el conocido genetista francés, pone uno de los pilares de su labor en la formación tanto de los profesionales como de los ciudadanos sobre los principios fundamentales y cuestiones específicas de Bioética. Muestra de ello es su primera guía, Manual de Bioética para jóvenes.

En este contexto, y ante la incertidumbre que genera el momento de la agonía y algunas voces que proponen «atajos» al proceso de morir, la doctora López-Ibor invitó a coger «entre todos el toro por los cuernos. Pongamos interés en formarnos, como médicos, como enfermos, como familiares. No nos dejemos influenciar por lo que solo traerá oscuridad a nuestra vida».

La presentación del manual tuvo lugar en el auditorio Reina Sofía del Hospital Universitario HM Sanchinarro, y en él intervinieron además el doctor Julio Villanueva, director médico adjunto del centro; López Barahona, y el doctor Jesús Poveda, psiquiatra y profesor de la universidad Autónoma de Madrid.

¿Qué tenemos? El dolor y la soledad

Basándose en su experiencia profesional, López-Ibor explicó que al hombre y al niño «no le preocupa el hecho de morir o no, porque va a morir y lo sabe; le preocupa cómo va a morir». Cuando se presenta una enfermedad, todo ser humano «tiene miedo al dolor y tiene miedo a que le dejen solo». Esta soledad puede ser física, pero también el aislamiento que se produce cuando «nadie le cuenta lo que está pasando».

A diferencia de otros problemas relacionados con la enfermedad, evitar el dolor y la enfermedad «son dos cosas que la familia y los médicos siempre podremos hacer, y que son nuestra responsabilidad». De hecho, cuando esto se hace bien desde el comienzo de la enfermedad, los pacientes llegarán al final de la vida «sabiendo que seguirán siendo atendidos».

Otra preocupación del enfermo –continuó– es que «no quiere «sentirse una carga». López-Ibor subrayó que «efectivamente, cuando estamos enfermos, somos una carga porque dependemos de nuestros familiares. Y un problema para ellos porque les hacemos renunciar a su comodidad o a lo que es importante en sus vidas».

Cuando una persona sana se plantea esto, contempla el acabar con su propia vida. «Nos cuesta pensar que necesitamos del otro». Pero cuando llega ese momento, «si nos dejamos cuidar y hay quien esté dispuesto a hacerlo, todas las discusiones sobre el suicidio asistido parece que se esfuman».

¿Podremos vivir con ello?

Con todo, hay más cosas que los médicos pueden llegar a hacer. «Podemos elegir cuando nace un niño, y si me apuráis, si nace o no. Y también cuándo muere una persona. Podemos acelerar su muerte si queremos, es cuestión de dosis. La pregunta es si podremos vivir con ello cuando llegue la noche en que nos despierten aquellos rostros sobre cuya última hora decidimos. Un «te quiero, mamá» queda grabado en la memoria para siempre. ¿Quién soy yo para negárselo a unos padres?».

La doctora explicó que una de las causas que empujan a pedir el suicidio asistido o la eutanasia es el ensañamiento terapéutico que practican «médicos endiosados que piensan que todo pueden curarlo y acaban empeñándose en que su enfermo viva contra viento y marea». Afortunadamente, «siempre habrá alguien que les haga ver que están obcecados».

Médicos «aterrados»

Otros médicos, también endiosados, «piensan que son ellos los que deciden el cómo y el cuándo el enfermo ha de morir, muchas veces siguiendo criterios economicistas, de gestión de recursos, etc.». Sin embargo, «creo que la situación más frecuente» es la de «los médicos aterrados ante la muerte de su enfermo, que no pueden pensar que si les dejan elegir sus últimas horas, sin dolor, sin agobios, tranquilos, acompañados, será el propio enfermo el que decida el cuándo», cuando se sienta preparado.

Tal vez esos profesionales «solo escucharon hablar sobre su muerte a enfermos que estaban lejos aún de ella, y cuando se acercó el momento fueron incapaces de mirarles a los ojos» y «firmaron una orden de acelerar la partida sin pararse a pensar que no es eso lo que su enfermo estaba pidiendo».

Foto: Fundación Jérôme Lejeune

Es bueno escribir un testamento vital

Por último, López-Ibor habló de los médicos «que han comprendido que curar y cuidar forma parte de su quehacer. La realidad es que curar lo logramos muchas veces, pero cuidar siempre podemos hacerlo». Estos médicos, además de técnica médica, necesitan saber antropología y bioética, para conocer los límites de su acción y acompañar al enfermo.

Para aclarar ideas y prepararse para cuando llegue este momento, López-Ibor recomendó a todos los presentes «sentarnos a escribir de puño y letra un testamento vital». Esto puede ayudar a reflexionar sobre cómo nos gustaría morir, y «dar las instrucciones que nosotros queramos, no las que otros nos pongan delante para firmar».

La importancia de los voluntarios… y los familiares

La guía editada por la fundación Jérôme Lejeune otorga un papel importante al voluntariado. «Soy de la opinión de que es bueno que la gente joven sea voluntaria en equipos de paliativos de adultos y de ancianos, para que cuando sus padres enfermen no tengan que recurrir al voluntariado, sino que sean ellos los que» los cuiden. Enfrentarse al remordimiento de no haberlo hecho puede suponer para los familiares, afirmó en otro momento, una «muerte en vida».

Sin embargo, hoy en día «la sociedad no ayuda a cuidar de las personas que nos necesitan». ¿Cómo va a cuidar a su padre enfermo alguien que tiene que trabajar?, se preguntó la doctora. «El camino no es una baja por depresión ni una excedencia. El camino es unir a familias, turnarse, luchar por una baja laboral» como ya se hizo con la que permite cuidar a los hijos con enfermedades graves, de la que ya disfrutan 3.000 familias en España. La solución, añadió, no es «poner a una tercera persona que los cuide. Cuando estamos enfermos queremos estar con quien nos quiere y nos conoce».