Por una sociedad responsable y humana - Alfa y Omega

Por una sociedad responsable y humana

Cerca del 80 % de los ancianos y enfermos avanzados prefieren ser atendidos en casa, mientras que las residencias se llevan el 70 % del dinero destinado a cuidar a los dependientes a largo plazo. Las instituciones públicas pueden hacer más por tratar con humanidad a quienes más lo necesitan, pero, sobre todo, deben hacerlo al servicio de las familias

María Martínez López

En España, según el INE, hay unos 7,8 millones de personas mayores de 65 años, y 2,2 superan los 80. Casi una tercera parte de los primeros (el 28,6 %) sufre alguna discapacidad que, por ejemplo, les dificulta la movilidad o les impide cuidar de sí mismos. Y, al llegar a los 85, los casos de dependencia suben hasta el 50 %. Es decir, la mayor parte de dependientes de nuestro país son personas mayores, aunque su problemática se pueda aplicar, con matices, a otros -discapacitados físicos y psíquicos graves, o personas con enfermedades degenerativas-. Además, más de la mitad de las personas -de todas las edades- que mueren en España pasan antes por una enfermedad avanzada, y no todos reciben cuidados paliativos. Dar a estas personas los cuidados que necesitan, y hacerlo de una forma humana, que reconozca y potencie la dignidad inherente a ellas, es un reto para toda la sociedad contemporánea.

Poderes públicos sí, pero no sólo

En 2007, para evitar que el desarrollo de los cuidados paliativos dependiera sólo de iniciativas aisladas, el Gobierno presentó la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos que, más que una ley, era «un libro blanco, un marco legal y científico sobre cómo debía ser su implantación y desarrollo», explica el doctor Álvaro Gándara, Presidente de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos. Este desarrollo, sin embargo, era competencia de las Autonomías, donde la situación sigue siendo muy desigual: mientras Cataluña (casi con el 100 % de cobertura), Baleares, Extremadura y Canarias funcionan muy bien, Madrid tiene una cobertura del 50 %, y en Autonomías como Cantabria y Asturias aún no se ha desarrollado un plan. Según el doctor Gándara, a la Estrategia le ha faltado un calendario de aplicación, y fondos, tanto estatales como autonómicos. Lo atribuye a que «a los políticos les gusta mucho hablar de cuidados paliativos, pero en realidad todavía no son una prioridad para ellos».

La historia de la Ley de Dependencia es parecida. Aprobada un año antes, también era, según doña María Teresa López, Vicepresidenta de la Fundación Acción Familiar, un «catálogo de prestaciones». Para aplicarla con garantías de un buen servicio, era necesario -añade- un desarrollo normativo en las Comunidades Autónomas, que se ha estado elaborando hasta 2009. El resultado ha sido «17 modelos con más de 200 normas». Pero, a la vez, se produce un solapamiento de competencias y «cierta descoordinación» entre el Estado, las Autonomías y los municipios; y entre los departamentos respectivos de Sanidad y de Asuntos Sociales –salvo a nivel estatal, donde comparten Ministerio–.

Aun obviando esto, la actual crisis económica y el hecho de que los mayores pueden ser el 20 % de la población en 2025 y el 32 % en 2050, doña Teresa cree que un sistema únicamente público de atención a la dependencia es insostenible. «Tampoco podemos hacer que el sector público resuelva todos los problemas que tenemos -añade-. La sociedad se tiene que hacer responsable, si quiere ser más humana». Por ello, Acción Familiar ha editado el informe Colaboración público-privada en la protección a la dependencia, en el que, aprovechando que la Ley de Dependencia contempla la incorporación del sector privado, analizan posibles fórmulas de cooperación que, según doña Teresa, «aligerarían los presupuestos públicos» y «crearían puestos de trabajo».

En casa y en familia

El 80 % de los enfermos avanzados y, según la señora López, un porcentaje parecido de personas mayores desearía estar en casa con su familia. Este tipo de atención, por tanto, debería tener prioridad, sin desatender la hospitalaria. «Un paciente bien atendido en el domicilio –explica el doctor Gándara– no acude a Urgencias cada pocos días, donde consume recursos y le mandan pruebas y tratamientos que no necesita. Los familiares son los mejores cuidadores», aunque para ello necesitan apoyo y formación sobre cómo hacerlo mejor. En el ámbito concreto de los paliativos, este médico no cree que fomentar esta atención a domicilio sea difícil, pues la clave es «una buena red de comunicación», y ya hay equipos muy asentados.

En cuanto a las residencias de ancianos, es indudable que en ellas hay quienes necesitan atención profesional constante. Pero hay también muchos ancianos cuyas familias, aunque les gustaría, no pueden cuidarlos solas. Quizá sí podrían hacerlo, por ejemplo, con un servicio de ayuda a domicilio, un centro de día, la posibilidad de un contrato a tiempo parcial o una excedencia, una prestación económica por cuidar a ese familiar, etc. Pero el 70 % de la financiación pública para cuidados a largo plazo va a las residencias, que tienen unos costes muy elevados. A la señora López le resulta incomprensible que se haga más hincapié en «modelos que las familias no quieren», mientras se desatiende la atención en casa, «más humana y económica». Es como si, ante el problema del cuidado a los hijos -reflexiona-, lo primero que se ofreciera fuese un internado.

Profesionales formados, y más

Tanto si están en sus casa como institucioalizados, los enfermos, mayores y dependientes presentan problemas que requieren una atención muy específica y completa, que controle sus síntomas y los ayude en lo físico, psicológico y espiritual. Por ello, se imponen equipos multidicisplinares y muy bien formados.

El informe de Acción Familiar, que cubre sobre todo las residencias de ancianos y los servicios de atención a domicilio, afirma que éste es uno de los desafíos más importantes para el sector en España. «Para estos trabajos no vale cualquier persona, es estresante y se necesita mucho equilibrio personal», afirma doña Teresa, y añade que la formación mínima que se exige para acceder a ellos puede facilitar un acceso indiscriminado. Además, «luego necesitan formación continua y apoyo psicológico». Un informe del IMSERSO de 2006, que cita Acción Familiar en el suyo, denunciaba también los bajos salarios, la sobrecarga de trabajo y las situaciones laborales irregulares como causa de la baja motivación de los trabajadores.

La situación es muy distinta en el caso de los paliativos, a pesar de no estar reconocidos como especialidad. Quienes se dedican a ellos son «de los menos quemados» dentro de las profesiones sanitarias, subraya el doctor Gándara, quien describe su labor como «un trabajo de los más gratos, pero duro. Nos ayudamos entre nosotros; y, como en los equipos hay psicólogos, también ayuda. Aceptamos la realidad de que todos vamos a morir, y de que lo que tenemos que hacer es ayudar al enfermo».

Cuidados paliativos, una batalla que sigue

Quien hoy preside la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos, el doctor Álvaro Gándara, comenzó a trabajar en esta área hace unos 12 años, cuando casi no se hablaba de ella. «Era –recuerda– una disciplina muy poco reconocida desde las entidades oficiales. Teníamos que luchar también contra la mentalidad de los compañeros, muy centrados sólo en la curación. Desde la Facultad se enseñaba que nosotros estamos para salvar vidas. Es así, pero también para acompañar y cuidar». Si él es un veterano en esta labor, subraya que los verdaderos pioneros fueron Órdenes religiosas como los Camilos o los Hermanos de San Juan de Dios –que «llevan siglos cuidando a enfermos»–; e iniciativas particulares como al Asociación Española Contra el Cáncer, que comenzó con unidades de atención a domicilio en 1989.

Luego, empezaron a surgir unidades aisladas en centros públicos. La experiencia de algunos médicos –y algún político– al ver morir a un ser querido contribuyó a esta irregular expansión. Una expansión que, poco a poco, ha alcanzado a otros con, por ejemplo, insuficiencia renal, respiratoria o cardiaca avanzada. Hoy en día, una quinta parte de quienes se benefician de los paliativos son pacientes no oncológicos.

En diez años, España se ha convertido en el séptimo país de Europa en el área de paliativos, «pero, ¿por qué no vamos a ser los primeros?». Desde luego, él está dispuesto a seguir predicando para superar los obstáculos a los que se enfrentan ahora. Entre ellos, se encuentra una mayor presencia en el ámbito educativo –de momento, sólo una universidad tiene una asignatura obligatoria sobre cuidados paliativos, mientras que algunas otras ofrecen optativas–; que se les reconozca como especialidad –para que siempre se exija la formación adecuada–; y que las sociedades privadas y los seguros cubran estos cuidados. «Estamos ganando la batalla a base de hacer ver estas necesidades», afirma el doctor Gándara, pero tienen los hechos a su favor: «Cuando la gente ve los servicios funcionando, se dan cuenta de la falta que hacen».

La gratuidad, valor añadido

No es extraño que, a pesar de todo, profesionales y parientes no lleguen a todo a la hora de atender a un enfermo o dependiente. Entran aquí en juego los voluntarios, presentes por ejemplo en casi todas las unidades de paliativos, donde –explica don Álvaro– «son uno más del equipo y se cuenta con ellos. Los verás en cualquier sitio, charlando con un enfermo o dándole un vaso de agua». No son simples sustitutos, pues su labor tiene «un valor añadido que no se puede pagar», y es precisamente la gratuidad de su servicio. Sin embargo, «no vale con esa buena voluntad, el voluntario debe estar formado sobre cuál es su función y cómo realizarla».

«El voluntario soluciona muchas soledades», añade doña María Teresa, también de quienes no están solos del todo, como las personas a las que sus hijos cuidan pero no les da mucho tiempo para hablar con ellos. Por ello, cree que las Administraciones deberían fomentar más el voluntariado, para dar un trato más humano a quienes lo necesitan.

Claves para la atención a las personas dependientes

–Un análisis demográfico serio: el crecimiento del porcentaje de mayores en la población no se debe sólo a que haya más personas mayores –el aumento de la esperanza de vida es positivo–, sino también a que no hay niños. Con políticas transversales para que las familias puedan tener los hijos que quieren, será más fácil cuidar de los mayores.

–Coordinación de las Administraciones públicas entre sí y colaboración entre entidades públicas y privadas.

–Dar preferencia a los servicios que son menos costosos y dan mejores prestaciones, evitando la institucionalización. Se trata, sobre todo, de los servicios de atención a domicilio, que en España están poco desarrollados y proporcionan poco tiempo de ayuda. Otra opción son los centros de día, que liberan a la familia un tiempo mientras su familiar está atendido y con otras personas de su edad, y además realiza actividades que fomentan su autonomía.