El síndrome de Down «está olvidado por los programas de investigación» - Alfa y Omega

El síndrome de Down «está olvidado por los programas de investigación»

Este miércoles se presenta en España la fundación Jérôme Lejeune, que pretende ayudar a las familias de las personas con síndrome de Down y financiar proyectos de investigación científica para paliar sus síntomas y mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen

María Martínez López

En España, el 90 % de los bebés diagnosticados con trisomía 21 o síndrome de Down antes de nacer son abortados. En Francia, son el 96 %. Fue el gran drama de la vida de Jérôme Lejeune, el genetista francés que en 1958 descubrió el origen de este síndrome. Lejeune lo hizo con el objetivo de curarlo o aliviar sus síntomas, y al darse cuenta de que su descubrimiento permitía la eliminación de las personas que padecen esta anomalía cromosómica dedicó el resto de su vida, hasta su muerte en 1996, a defender la vida de las personas con síndrome de Down y a intentar mejorar en lo posible su calidad de vida.

Sin embargo, casi 20 años después de su muerte, sigue sin haber grandes avances en este ámbito. La principal causa de ello, según la doctora en Bioquímica Mónica López Barahona, es que el síndrome de Down está «olvidado en todos los programas en los que se financia la investigación científica». Además, como a causa del aborto eugenésico «cada vez nacen menos niños» que lo sufran, «la población para realizar estudios es cada vez menos extensa».

Hacer frente a este problema promoviendo y financiando la investigación sobre el síndrome de Down es uno de los objetivos con los que aterriza en España la fundación Jérôme Lejeune, rama en nuestro país de la entidad homónima francesa. Esta fundación se presenta este miércoles en Madrid, con la proyección del documental «Jérôme Lejeune. A los más pequeños de los míos». En el acto, que tendrá lugar a las 19:30 horas en el Salón de Actos de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid, participará la viuda del investigador. Después del pase en Madrid, se organizarán otros en ciudades como Barcelona, Sevilla, Oviedo, Santiago de Compostela y Toledo.

«Ya hay investigaciones en curso»

Este miércoles por la mañana, la fundación ya se ha presentado ante los medios de comunicación en una rueda de prensa. La doctora López Barahona, su presidenta en España, ha explicado que la nueva entidad desarrollará en nuestro país las mismas actividades que en Francia: la captación de fondos para promover la investigación, la formación y la ayuda a las familias de las personas con síndrome de Down. «Ya sabemos la causa del síndrome de Down, ahora hay que buscar una manera de paliar» sus consecuencias, ha afirmado López Barahona. «Ya hay algunas investigaciones en curso», por ejemplo para «ver qué genes se ven más afectados» por la trisomía y reducir este daño, o para «estimular la inteligencia».

También se promoverá la investigación en el ámbito de la bioética. Desde hace años esta labor la ha realizado en España la cátedra de Bioética Jérôme Lejeune, que dirige López Barahona. Con la llegada de la fundación a España, quieren ampliar su labor más allá de nuestro país: «Tenemos un destino natural en el África francófona para implantar la bioética personalista. Quizá en Europa ya llegamos un poco tarde, pero en África y en América Latina estamos a tiempo de dar razones sólidas para defender la vida» desde su concepción hasta su término natural.

Mensaje a los políticos

Durante la rueda de prensa, se subrayó cómo Europa vive una situación crítica en cuanto a la defensa de la vida del no nacido, especialmente si sufre alguna discapacidad. Sin embargo, la catedrática de Bioquímica no perdió la oportunidad de plantear a los distintos partidos políticos, de cara a las elecciones generales, las reivindicaciones de su fundación: «Pedimos que se respete la dignidad» de las personas con síndrome de Down «desde el vientre materno»; formación e inserción laboral; apoyo a las familias y «favorecer una política de adopción» cuando estas no se puedan hacer cargo de sus hijos; «y un acompañamiento y apoyo en el envejecimiento precoz» que causa este síndrome, «que les permita a ellos vivir con dignidad y dé a las familias el descanso de saber que su hijo va a estar atendido».

Por su parte, Thierry de la Villejégu, director general de la fundación Jérôme Lejeune Francia, subrayó que el «síndrome de Down es el símbolo de todas las enfermedades que mañana estarán discriminadas. Hay que poner mucha atención al mundo que queremos construir», porque «la medicina y la investigación pueden servir a la vida o “des-servirla”; pueden salvar o condenar. Jérôme Lejeune entendió bien que no bastaba ser médico, debía ser un abogado de la vida de la vida de los más frágiles».

Acogida en el movimiento provida

En su presentación, la fundación estuvo respaldada por Jaime Mayor Oreja, presidente de la Fundación Valores y Sociedad y miembro del Consejo Asesor de la Fundación Jérôme Lejeune en España. El exeurodiputado del PP mostró su admiración por el profesor Lejeune «por la manera en la que reaccionó cuando se dio cuenta de que su descubrimiento estaba llevando a la multiplicación de la cifra de abortos». También agradeció todo el apoyo que la Fundación Lejeune ha prestado a la federación provida europea One of us.

Al mismo tiempo, anunció que el 12 de marzo dicha federación va a celebrar en París un gran acto en defensa de la vida. «Vamos a analizar los terribles proyectos» a los que se enfrenta el movimiento provida, como los intentos de legalizar la eutanasia, y también «quiénes somos nosotros y qué proponemos». El encuentro terminará con un festival en el que se entregará por primera vez un premio europeo de defensa de la vida. «Esperamos que este encuentro sirva para inaugurar un foro que sea anual», concluyó Mayor Oreja.

La fundación Lejeune recibió también el apoyo de otras entidades del movimiento provida, como el Foro Español de la Familia, RedMadre y la asociación +Vida. Sus representantes subrayaron la gran ayuda que supone para sus voluntarios tener una entidad que les ofrezca formación sólida sobre esta cuestión.