Lo mejor para un pequeño terminal - Alfa y Omega

Lo mejor para un pequeño terminal

Juan Luis Vázquez Díaz-Mayordomo
Andrés Castillo, capellán del Hospital Niño Jesús. Foto: Andrés Castillo

El director de Innovación Tecnológica Pediátrica del Hospital Niño Jesús, en Madrid, es al mismo tiempo el capellán del centro. Doctor en Informática de formación, Andrés Castillo lleva 15 años atendiendo a los niños del centro y a sus familias, un tiempo que le ha permitido proponer una iniciativa encaminada a aliviar el sufrimiento tanto de los niños como de sus padres: la tecnomonitorización de los pacientes en sus domicilios.

Se trata de seguir desde el hospital las constantes y parámetros los niños de la unidad de cuidados paliativos, y que el cuerpo médico sepa en todo momento cómo está el paciente. «El niño está controlado y vigilado 24 horas, y lo mejor es que el niño está en su casa, evitando las infecciones hospitalarias y acompañado de su familia», dice el capellán.

Con este sistema, que ya se ha probado en Valencia, se evita el desgaste de las familias en el hospital. «Muchas veces el niño está enfermo desde que nació, y se ha pasado toda su vida entre médicos –explica Andrés–. La atención domiciliaria es un descanso para él y también para sus padres, porque venir cada día al hospital es muy duro, y supone una tensión para la pareja. Aquí hemos tenido parejas que se separan y se divorcian porque no lo pueden soportar».

Con este programa, si los padres pueden, «hasta se pueden plantear volver a trabajar, y la vida de los hermanos y abuelos adquiere más normalidad». Además, monitorizando desde casa al niño, «muchas veces la curación se acelera», dice el capellán, que refiere el caso de Adrián, un niño valenciano que es el primer niño en España y Europa que se benefició de estos sistemas de telemonitorización domiciliaria. Adrián pasó sus dos primeros años de vida en el hospital, y luego logró ser monitorizado en casa, desde donde fue cuidado por sus médicos, sin pérdida de la calidad asistencial. Sufría una insuficiencia respiratoria grave pero hoy Adrián es un niño feliz, al que se le dio de alta por curación.

«No es un milagro, simplemente se cambió el modo de tratamiento, aun siendo un niño terminal. Se le monitorizó y salió adelante. La mejor medicina para un niño terminal es estar con sus padres y hermanos en casa», dice Andrés.

Sin embargo, no es lo habitual: si un niño está en la unidad de cuidados paliativos, lo normal es que fallezca. Después de 15 años como capellán ha visto morir a muchos niños, y ha sido testigo de «historias muy bonitas», en las que gracias a la enfermedad de sus hijos «algunos padres han empezado un proceso en el que poco a poco han encontrado la fe y el poder de la oración», un proceso en el que también ha acompañado a personal del hospital.

Para Andrés, «estos niños son especiales», y refiere que «los hay que son santos, que viven sus últimos momentos con una fe que impresiona. He tenido niños que se mueren en los brazos de la Virgen, literalmente, te lo dicen ellos mismos. Muchos tienen una fe mucho más fuerte y sencilla que la de cualquiera de nosotros».

Con los padres, «lo más importante que es dejen irse a los hijos cuando ya no pueden más. Les duele mucho. Les tienen que dar permiso para irse y, al poco, los niños se mueren en paz».