«Quiero vivir por encima de todo» - Alfa y Omega

«Quiero vivir por encima de todo»

La esclerosis múltiple afecta a 47.000 personas en España. Esta enfermedad degenerativa mina lentamente a quienes la sufren en un proceso con graves implicaciones psicológicas. María Cinta Meseguer lleva la suya con «alegría» gracias a la gran red de apoyo familiar con la que cuenta, pero es consciente de que «hay gente muy sola»

Rodrigo Moreno Quicios
María Cinta Meseguer con una de sus nietas. A la derecha, junto a su hijo Javier González. Fotos: Javier González Meseguer

Esta semana, María Cinta Meseguer ha ido al médico porque camina «como medio borracha por la calle». Es uno de los muchos síntomas que sufre cada vez que la esclerosis múltiple, una enfermedad degenerativa que sufre desde hace 26 años, decide hacer acto de presencia en su vida. «Un vecino horrible se ha instalado en mi casa y va a estar conmigo hasta que me muera», explica esta mujer de 66 años. Cuando la enfermedad está bajo control, Meseguer padece dolores musculares, cansancio extremo y una sensación de mareo constante que hace «que me pegue cada tortazo de aquí te espero». En cambio, cuando se manifiesta con un brote fuerte, puede dejarla postrada en una silla de ruedas o hacerle perder la vista. Pero lo que no pierde es «la alegría».

A pesar del amargo pronóstico que los médicos han hecho de esta enfermedad incurable, Meseguer quiere vivir «por encima de todo» y disfrutar de la compañía de sus seis hijos y 25 nietos «aunque esté en una cama». Ellos son su principal apoyo para sobrellevar la esclerosis y le hacen sentir una privilegiada aunque esté enferma. «Cuando a mí me ingresaban porque tenía un brote, las enfermeras bromeaban con habilitarme una salita en el hospital porque acudía todo un desfile a verme», comenta.

Acompañados para vivir

Meseguer tiene suerte de contar con una amplia red familiar que se ocupa de ella. «Mi madre es feliz con sus nietos, la casa siempre la tiene llena y hemos procurado tenerla con la mente muy activa», cuenta Javier González, su hijo. A su juicio, su madre siempre ha sido «el ejemplo perfecto de cómo llevar una enfermedad». «El día que nos dieron el diagnóstico me quedé helado, pero nunca se ha quejado y nos ha hecho la vida fácil a todos», añade.

Haciendo gala de su sentido del humor, Meseguer decidió presentar la enfermedad a sus parientes «tomándola un poco a broma». «Cuando me diagnosticaron la enfermedad le preguntaba a mis hijos: “¿Quién va a ser el que le quite los mocos a mamá? ¿Y quién me va a limpiar el culo cuando ya esté muy malita?”», recuerda entre risas.

Pero a pesar del esfuerzo sobrehumano que ha hecho por mantener el optimismo, Meseguer no se considera una heroína. «No tengo ningún mérito especial, mi carácter es optimista y yo soy alegre», dice. Es indiscutible, pues también confiesa haberlo pasado genial yendo en silla de ruedas, no sin algún que otro accidente sin mayores consecuencias que un moratón y algunas carcajadas. Entre las bromas a sus hijos, las carreras con sus nietos y los bastones que les suele pedir como regalo, esta mujer ha conseguido «darle un aire de normalidad» a su trastorno. Y no solo eso, al reírse de sí misma, también ha aprendido a llevar con paciencia su progresiva pérdida de capacidades. «Era una lectora empedernida, me leía hasta los papeles que encontraba por el suelo, pero después del primer brote se acabó», añora con resignación.

María Cinta Meseguer sabe que no todos los enfermos de esclerosis múltiple tienen una red familiar tan tupida como la suya. «Yo lo cuento con buen humor, pero también hay gente muy sola. El enfermo tiene que estar entretenido porque las horas se hacen muy largas. Hay ratos que no te los llena nadie», confiesa. En esos momentos, aprovecha para rezar, pero también comprende que no todos los enfermos tienen fe.

«Hay que pedirle a la sociedad que vigile que una persona con esta enfermedad tenga un entorno y esté acompañada», añade Meseguer. Una tarea que encarga a los médicos porque son «los primeros en enfrentarse con el enfermo para decirle lo que tiene».

Es una visión que comparte Manuel Lagar, capellán del hospital de Mérida, quien pide a los poderes públicos abordar el cuidado de los enfermos (y sus familiares) desde una perspectiva social y un mayor acompañamiento. «La humanización de la salud es crucial. Es necesario que se deje de ver al enfermo como un número y sea una persona con una familia que le acompaña y sufre con él», reivindica el sacerdote. También pide a los profesionales que fomenten una cultura del acompañamiento en contraposición a la tendencia a descartar a las personas cuando no las pueden curar. «Hay un problema en nuestra sociedad, que es verlo todo desde la utilidad. Se considera al enfermo poco útil y se lo acaba creyendo», protesta Manuel Lagar.

Por último, Meseguer le da un tirón de orejas a los políticos y exige «que se preocupen sobre qué personas hay acompañando a los enfermos. Sobre todo ahora que hay elecciones y los políticos están siempre hablando de la Ley de dependencia».