Ser feliz en la enfermedad - Alfa y Omega

Ser feliz en la enfermedad

Tras perder a dos hijas por una enfermedad degenerativa, Anne-Dauphine Julliand presenta un documental sobre la vida cotidiana de cinco pacientes de un hospital pediátrico

Ricardo Benjumea
La periodista Anne-Dauphine Julliand con Charles, durante el rodaje de Ganar al viento. Foto: Bosco Films

Un día de rodaje Anne-Dauphine Julliand se encontró a la pequeña Amber más pálida de lo habitual. «¿Te encuentras mal?». «No, no. Yo estoy bien, es mi corazón el que está mal», respondió la niña de 9 años.

La periodista francesa acaba de visitar España para presentar su documental Ganar al viento, que llega a las salas de cine este viernes, 9 de febrero. La película cuenta el día a día de cinco niños de entre 5 y 9 años con enfermedades muy graves que, pese a todo, no han renunciado a seguir siendo niños. Sus historias comunican un mensaje universal: que «se puede ser feliz en cualquier circunstancia». Igual que «se puede ser infeliz aunque uno lo tenga todo. Es una elección personal».

Eso sí, advierte la autora, «hay que ver esta película con ojos de niño. Si uno va a verla como padre o madre sería demasiado dura».

Julliand ha publicado los libros autobiográficos Llenaré tus días de vida y Un día especial. Cuentan la «historia de amor» de una familia que tuvo que afrontar la enfermedad degenerativa y la muerte de su hija Thaïs poco antes de cumplir los 4 años. Coincidiendo con el estreno del documental en Francia, en febrero de 2017, moría a los 11 años de la misma enfermedad Azylis, su otra hija.

Anne-Dauphine y su marido, Loïc, no han caído en la tentación de regodearse en su drama. ¿Su secreto? «Aprendimos a recuperar el niño y la niña que había en nosotros», responde la periodista a Alfa y Omega. «Por supuesto que, al principio, cuando te dan una noticia así, estás desbordada. Fue como un tsunami».

«Antes de empezar la ascensión, hay que tocar fondo. Pero después uno descubre que tiene dentro las energías que necesita para afrontar estas pruebas. Solo tiene que afrontar la realidad, las cosas que no puede cambiar, tal como vienen, y ponerse en pie», sin dejar de ser el «capitán de su vida».

La clave es «vivir al día», prosigue. «Si pensamos a la vez en todo lo que nos va a tocar sufrir nos ahogaríamos. Es como si juntáramos en una montaña toda la comida que vamos a comer a lo largo de nuestra vida. Nos entraría el agobio. Pero no tenemos que comerla toda de golpe. Pues lo mismo pasa con las alegrías y las desgracias. Los niños lo asumen con mucha naturalidad: les preocupa qué van a hacer hoy, con quién van a jugar. Y mañana…, ya veremos».

«¡Todavía no está muerta!»

La confirmación del diagnóstico de Thaïs llegó justo el día de su segundo cumpleaños. La madre era partidaria de no contárselo a sus entonces dos hijos (más tarde nacerían Azylis y Arthur). Loïc insistió en que había que actuar con transparencia. Fue un acierto. Thaïs recibió la noticia con una sonrisa, como diciendo: «Ya veis que no es mi culpa si no ando bien».

Gaspard, que entonces tenía 4 años, comenzó a llorar al enterarse de que su hermana no viviría mucho tiempo. Pero pasado el momento de desconsuelo, dijo: «Bueno, ahora vamos a celebrar el cumpleaños de Thaïs». «No es posible –respondió su madre–, tu hermana está enferma, se va a morir…». «Pero todavía no está muerta», protestó el chico. Desde aquel día, Anne-Dauphine y Loïc empezaron a vivir cada instante como un regalo.

Año y medio después, Gaspard le daría a su madre otra lección inolvidable. Con Thaïs ya sorda, muda y ciega, «apenas un corazón latiendo» –tal como había pronosticado el doctor que pasaría–, Anne-Dauphine encontró muerta a la mascota de su hijo, un conejillo de Indias. Dio mil rodeos para evitar las «palabras malditas». Cuando el niño por fin entendió, se enfadó porque pensó que su madre no estaba siendo sincera. Ella se justificó: «Me daba miedo decirte que se ha muerto». Él respondió: «A mí no me da miedo la muerte. La muerte no es algo grave. Es triste, pero no es grave».

Igual que Gaspard, dice la periodista, «todos los niños saben de forma instintiva que todos tenemos que morir, pero en algún momento lo olvidamos». «Yo no quiero dar lecciones a nadie», prosigue. «Lo único que pienso es que en nuestra sociedad vemos la muerte, el dolor y la prueba como un fracaso. Hemos confundido una vida feliz con una vida ideal. Estamos buscando disfrutar de la vida solo en lo bueno, y esto es un pensamiento muy peligroso, porque a todos de un modo y otro nos va a tocar sufrir».

«Todos los niños son así»

«Cuando estás enfermo, todavía puedes ser feliz», incluso cuando otros niños del hospital mueren, dice en un momento de la película Imad, uno de los chicos más mayores. A Tugdual, que va a empezar Primaria y está a la espera de un trasplante de riñón, lo que le preocupa es la angustia de a sus padres: «Para mí no es difícil, pero sé que para vosotros es difícil». El benjamín, Camille, con solo cinco años, sabe que debe evitar delante de su madre la palabra cáncer, y finge ignorar que eso es lo que tiene. Para todos hay días mejores y otros peores. Lloran cuando toca llorar. Pero ni un segundo más.

¿Curtidos por el sufrimiento? Julliand rechaza la tesis de plano: «No pienso que tengan una madurez excepcional. Creo que todos los niños son así. A cualquier niño que le preguntes en serio te dirá que no hay nada que le impida ser feliz». Si acaso, la diferencia con otros niños es su «empatía». «Estos cuidan a sus padres como no hacen otros».

«El sufrimiento no tiene sentido»

Con la enfermedad y muerte de Thaïs, Anne-Dauphine decidió no pedirle cuentas a Dios. Cuando la historia se repitió con Azylis, su respuesta fue la misma: «No es cuestión de veces. Yo no puedo decirle: “Dios, una vez, lo acepto, pero dos es demasiado”. Es cuestión de confianza».

Una decisión crucial para ella fue renunciar a buscar culpables y porqués. «El sufrimiento no tiene sentido; la muerte de un niño no tiene sentido, y no tenemos que buscárselo», argumenta. «A mí lo que me preocupa es el cómo: cómo seguir viviendo, acompañando a mis otros dos hijos, que tienen que crecer con esta prueba enorme; cómo puedo seguir queriendo a mi marido, sin culparle por tener esa genética… En el cómo se encuentran las soluciones. Pero si yo busco el porqué, me vuelvo loca».