Querida esclerosis múltiple, gracias porque… «has sido para mí una manifestación real de lo que es el amor»

«Querida (y odiada) Esclerosis Múltiple: Lo reconozco, me lo has hecho pasar mal. Me has hecho asustarme hasta quedar paralizada, llorar hasta acabar con mis lágrimas y pasar noches enteras sin dormir pensando en qué pasará después». Así comienza la carta que Carlota Jiménez de Andrade le ha escrito a la esclerosis múltiple (EM), primera causa de discapacidad ocasionada por enfermedad entre los jóvenes españoles y que afecta a 47.000 personas en España. Pero la misiva no es de reproche, sino de agradecimiento. «Echarte en cara todo esto no es el objetivo de esta carta. No. Esta vez te escribo para darte las gracias», escribe la joven.

Jiménez de Andrade, junto con Julio Alonso, —ambos hijos de personas afectadas por la esclerosis múltiple— son los impulsores del proyecto Primera carta de agradecimiento a una enfermedad. La iniciativa, lanzada conjuntamente por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) y por la Fundación Llorente & Cuenca (en la que tanto Carlota como Julio son voluntarios), persigue «sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y ampliar el conocimiento social acerca de la misma». El objetivo «no es en absoluto agradecer a la esclerosis múltiple que llegase a sus vidas, pero sí inspirar una reflexión, un giro hacia lo positivo en todas aquellas personas que la viven de cerca».

Así, Carlota Jiménez de Andrade le da las gracias a la enfermedad porque «has elevado a mi madre a una posición de admiración, de orgullo, de fascinación que cada día crece y crece entre todos aquellos que la conocemos y tenemos la suerte de crecer junto a ella». Además, «has sido para mí una manifestación real de lo que es el amor». En este sentido, destaca «la manera en que mi padre se asustó cuando llegaste a nuestra vida, la forma en que la mira cuando ella está más flojita o cómo ella le busca a él cuando necesita un abrazo».

Por último, la joven le da las gracias a la esclerosis múltiple «por demostrarle a mi madre la cantidad de gente que la quiere, que la rodea y que se preocupa por ella sin descanso» y «por recordarme cada día que ella es el ejemplo de lo que quiero ser en mi vida». Aunque, matiza, «ojalá no hubieras llegado nunca».

Mejor evolución de la enfermedad

En la actualidad, la esclerosis múltiple es una enfermedad incurable. Sin embargo, «enfrentarse a ella de forma positiva es fundamental. Las personas con EM que son optimistas (…) tienen una mejor evolución», asegura la doctora Celia Oreja-Guevara, directora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y jefe de sección Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

Para ello, Jiménez de Andrade y Alonso no solo escribieron sus cartas de agradecimiento, sino que además han creado una página web para recopilar todas aquellas cartas escritas por cualquier persona en contacto con la enfermedad (afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos, neurólogos…) en las que se destaque algo positivo que la enfermedad haya traído a sus vidas. El site —queridayodiadaesclerosismultiple.com— se ha lanzado precisamente este lunes 18 de diciembre, jornada en la que se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.

«Lograste que me abandonara para que no tuviera que cuidarla»

Una de las cartas más emotivas recogidas en la página web es la de Frank M. López, en la que cuenta la historia de amor con su mujer enferma. En su escrito, le da las gracias a la EM, entre otras cosas, por atacarla a ella y lograr «que me abandonara». Ella quería que Frank rehiciese su vida «junto a otra mujer que no me hiciera tener una vida complicada». Por «ese acto tan vil te doy las gracias» porque, Frank no solo no rehizo su vida con otra mujer, sino que la enfermedad le mostró a su mujer que él era un hombre que no abandonaba «un camino aunque esté plagado de piedras». Eso hizo «que se enamorara por siempre de mí».

La sobrecogedora misiva de López también agradece a la enfermedad «las noches y días de dolor, porque me hacen estar junto a ella y llenarla de besos y sonrisas» y su inmovilidad, que primero hizo a su mujer tener que utilizar unas muletas, luego un andador y ahora una silla de ruedas. «Nos has obligado a recorrer juntos caminos que nunca nos hubiéramos atrevido, nos has forzado a reírnos bajo la lluvia cuando nos ha sorprendido y no hemos tenido donde cobijarnos».

Antes de concluir, este matrimonio da las gracias a la esclerosis múltiple porque «nos has mostrado cómo se ama de verdad». Pero «no te confundas si pudiera te expulsaría de nuestras vidas». «Me despido deseando que alguien descubra la espada con la que te destruyan, cuídate mucho y no ceses en tu empeño de seguir dándonos cosas que agradecerte. Se despide de ti, el terrible luchador que has creado. Frank M. López».