Charlie Gard será desconectado este viernes: «No nos dejan elegir ni dónde ni cómo muere»

Los padres de Charlie Gard, el bebé inglés de diez meses sobre cuyo caso sentenció el Tribunal de Derechos de Estados Humanos, han denunciado que el pequeño será desconectado este viernes del ventilador artificial y sedado para que no sufra mientras –previsiblemente– muere asfixiado.

El martes, el Tribunal de Estrasburgo dio la razón a los tres tribunales del Reino Unido que habían dado permiso al hospital Great Ormond Street para desconectar al pequeño, que padece síndrome de agotamiento mitocondrial –una enfermedad de las mitocondrias, “centrales eléctricas” de las células–.

Esta enfermedad rara, que solo padecen 16 personas en el mundo, ha ido apagando su cuerpo. Sin embargo, sus padres tenían la esperanza de trasladarlo a Estados Unidos o Sevilla, donde tratamientos para enfermedades similares han dado resultado.

Prisa de los médicos

El martes se supo que Estrasburgo no aceptaba esta posibilidad porque daba por buena la valoración de los tribunales ingleses de que las posibilidades de mejora eran reducidas y el tratamiento alargaría el «probable» sufrimiento del niño.

Ese mismo día, el hospital aseguró a los padres «que no se darían prisa en desconectar el ventilador –denuncian los padres de Charlie, Connie Yates y Chris Gard, al Daily Mail–. Les pedimos que nos dieran hasta la semana que viene. Amigos y familiares querían venir y ver a Charlie por última vez. Pero ahora ni siquiera hay tiempo para ello», porque el personal médico sí se ha dado prisa y ha programado la desconexión para hoy. «No nos dejan elegir ni dónde ni cómo ni cuándo muere».

Ni siquiera en un hospicio

Los padres también denuncian que el hospital ha rechazado todas sus peticiones sobre cómo tendrá lugar la muerte de Charlie. «Queríamos llevarle a casa, como le prometíamos cada día. Darle un baño y ponerle en una cuna en la que nunca ha dormido».

El Great Ormond Street no solo se ha negado a ello, sino que «incluso dijeron que no a un hospicio», uno de los centros de cuidados paliativos existentes en el país, y que gozan de prestigio internacional. Esta opción podría haber tranquilizado al hospital, en el caso de que le preocupara que, en casa, Charlie podría no estar bien sedado y sufrir mientras se asfixia.

Hay que seguir alimentándolo

Al conocerse la noticia de la sentencia final sobre Charlie, la Conferencia de Obispos Católicos de Inglaterra y Gales calificó la decisión de «desgarradora, particularmente para sus padres y su familia». Un portavoz de los obispos reconocía que «todas las partes han intentado actuar íntegramente buscando el bien de Charlie, como ellos lo perciben».

«Nunca deberíamos actuar con la intención deliberada de acabar con una vida humana, incluyendo la retirada de nutrición e hidratación». No está claro si la intención del hospital es retirar estos cuidados básicos junto con el ventilador. Si la muerte del niño no se produjera inmediatamente o en unas horas por asfixia, sería la deshidratación –una acción provocada– la que acabaría con su vida.

«A veces hay que reconocer las limitaciones de lo que se puede hacer, actuando siempre de forma humana en el servicio del enfermo hasta que suceda la muerte natural», concluye el comunicado.

Cuando la alianza terapéutica se rompe

Este texto ha sido también la base de las declaraciones sobre el caso de monseñor Vincenzo Paglia, presidente de la Academia para la Vida. A sus valoraciones, monseñor Paglia añade que «debemos hacer todo gesto que contribuya a su salud y reconocer juntos los límites de la medicina», combinando «escuchar y respetar la voluntad de los padres y ayudarles al mismo tiempo a reconocer» la gravedad de su situación particular.

«Cuando la alianza terapéutica entre el paciente (en este caso sus padres) y los médicos se interrumpe –añade el presidente de la Academia Pontificia para la Vida– todo se vuelve más difícil» y se termina recurriendo a la solución extrema de recurrir a la vía judicial, «con el riesgo de instrumentalización ideológica y política, que siempre hay que evitar, y del clamor mediático a veces tristemente superficial».