El Papa recibe a enfermos de Huntington: «No esperábamos que se entregara a ese nivel»

Con 21 años, Ruth Blanco tuvo que asumir la tutela legal de su padre. Él padecía la enfermedad de Huntington, «una de las más crueles que existen: es progresiva, sin cura y llega a suponer una dependencia absoluta». Ahora, como presidenta de la Asociación Corea de Huntington España (ACHE), atiende a Alfa y Omega minutos después de salir de la audiencia que enfermos de 26 países han tenido este jueves con el Papa Francisco.

En un momento dado –normalmente entre los 35 y los 55 años–, las neuronas de algunas zonas del cerebro empiezan a morir por la mutación de un gen. Los primeros síntomas suelen ser alteraciones de la personalidad que se atribuyen a problemas personales o depresión, por lo que el diagnóstico se retrasa.

«No entiendes cuando alguien que conoces de toda la vida empieza a portarse de forma extraña, con agresividad, impulsividad, o apatía», recuerda Blanco. Más tarde, aparecen los problemas cognitivos y motores, que solo empeoran. Normalmente, la muerte se produce a causa de problemas de salud derivados de la debilidad.

«No hay recursos»

El encuentro en el Vaticano ha sido promovido por la organización HDden No More (un juego de palabras que se puede traducir por «Dejar de esconder el Huntington»). «Sabíamos que iba a tener mucha repercusión para sensibilizar» sobre esta enfermedad, que en España padecen una de cada 10.000 personas, pero que en algunos lugares de América Latina afecta hasta al 5 % de la población –y el 30 % o el 40 % están en riesgo de desarrollarla–.

En estos países, a la altísima incidencia se suman las circunstancias socioeconómicas que dificultan la atención a los enfermos. Un problema que, en distinta medida, también afecta a España: «No hay recursos especializados para problemas físicos y conductuales en personas relativamente jóvenes. La ley de dependencia no llega a todos. También hay mucho desconocimiento por parte de los profesionales».

«No contábamos con que se entregara a nosotros a ese nivel –narra la presidenta de ACHE–. Ha sido espectacular. Ha saludado y bendecido a los enfermos uno a uno, y ha estado pendiente de que no estuvieran mucho de pie, de que descansaran. También ha habido un mensaje del futbolista Neymar de apoyo a un niño, al que no dejaban jugar al fútbol porque está enfermo. Francisco ha tenido

palabras de apoyo, comprensión y esperanza tanto para los enfermos como para los cuidadores, los investigadores y las asociaciones. Sobre todo, ha querido transmitirnos que no estamos solos».

«La gente piensa que son borrachos»

El Santo Padre también ha denunciado la «vergüenza» y el estigma con los que se suele vivir esta enfermedad. «El síntoma más visible son los movimientos involuntarios, las alteraciones en la marcha, las dificultades para hablar –explica Blanco–. Cuando se ve esto por la calle, muchas veces confunden a los enfermos con personas borrachas o drogadas y te miran, te señalan, murmuran…».

Ella misma lo ha sufrido yendo con su padre. «¿Y qué haces? ¿Te das la vuelta y se lo explicas? Entonces, tu familiar se va a dar cuenta de que su enfermedad es más evidente. Uno de los síntomas es que ellos no son conscientes de que están enfermos. Por eso, muchas familias la ocultan». La tasa de suicidio entre los afectados llega a quintuplicar la de la población general.

Una enfermedad de familia

Otro rasgo de crueldad del Huntington es que «es una enfermedad de familia». En primer lugar, por cómo afectan los síntomas cognitivos y conductuales al entorno del enfermo, y por la negativa de este a aceptar ayuda porque «no reconoce estar enfermo. Esto genera problemas de convivencia importantes».

Al mismo tiempo, «si tienes hijos, o nietos, cada uno tiene un 50 % de posibilidades de desarrollar también la enfermedad. Es como lanzar una moneda al aire. Cuando aparece la enfermedad, no sabes cuándo va a desaparecer de la familia, porque probablemente después de fallecer el enfermo empiece algún otro. No es como con otras enfermedades, con las que puedes cerrar ese capítulo».

Antes de que llegue ese momento, un test genético puede revelar la presencia del gen defectuoso. Pero «muchas personas no se atreven ni siquiera a hacérselo. Miras a tu padre, tu madre o tu tío y es como si te vieras en un espejo, porque vas intuyendo que es lo que tú mismo puedes llegar a pasar», comparte Blanco. Ella sí se hizo las pruebas hace unos años. «Fueron unos meses complejos», pero afortunadamente en su caso el resultado fue negativo.

Con la enfermedad llega el don

Por todo esto, ella ha valorado especialmente las palabras del Santo Padre a los familiares. «Ha dicho que nuestra compasión es necesaria para dar el apoyo que necesitan. Somos parte de los brazos de esperanza con los que luchar y salir adelante».

Otra idea que le ha llegado es que «la enfermedad en sí misma era un motivo para desarrollar un don, la compasión y el apoyo. La enfermedad es una situación negativa, pero genera alrededor un movimiento del que se puede aprender mucho. Yo lo estoy viviendo estos días, al encontrarme en Roma con personas de otros países, que no conoces, y abrazarlas porque compartes mucho» con ellas.